Inas Krankheitsverlauf - FTD Awareness Week (Oktober 2015)

10. November 2014: Inas Befinden / Heilversuch mit Methylenblau / Logopädie
Hallo allerseits,

ein kurzes Update zu Inas Befinden und dem Pflegeprogramm:

Die letzten Tage, seit ihrem Geburtstag, war sie häufiger traurig und hat geweint, vor allem abends im Bett und morgens im Bett. Auch übel war ihr die letzten Tage öfter. Sie spricht davon, dass sie Kopfschmerzen hat, aber auch dass ihr Gehirn schrumpft, und auf Nachfrage, dass sie Angst vor der Zukunft hat. Ich habe versucht, sie zum reichlich Trinken anzuhalten, und dass sie etwas isst. Als das nicht half, habe ich es gestern einmal mit einer halben Ibuprofen probiert. Aber Kopfschmerztabletten zu schlucken fällt ihr schwer, auch kleinere, sogar mit den Sertralin-Tabletten hat sie inzwischen manchmal Schwierigkeiten. Wenn sie sie zu nehmen versucht, muss sie oft lachen und prustet dann ihr Getränk einmal über den Tisch. Wegen Kopfschmerzen werde ich jetzt mal eine Pulverform suchen.

Bei Prof. Dr. Adler (http://www.ispg-mannheim.de) kann sie eventuell an einem Heilversuch mit Methylenblau teilnehmen, dem einzigen Medikament, das zumindest in Vorstudien ein echtes Aufhalten der eigentlichen Krankheit verspricht. Die Studienteilnahme dazu in Ulm hatte ja nicht geklappt. Ich habe ihm schon Inas Unterlagen geschickt und telefoniere heute mit ihm. Da bekäme sie auch kein Placebo.

Die Logopädin Frau Röhmer kommt jetzt immer montag morgens zum Training der Schluckmuskulatur (sie meint, das dürfte auch auf Dauer von der Kasse übernommen werden) und nimmt Ina dann mit zum Lehrstuhl, weil sie gegenüber im Altenheim den nächsten Patienten hat. Ina hat Probleme, die Lippen zu spitzen, die Backen aufzublasen, mit der Zunge zu schnalzen, das sind alles Funktionen, die man für das problemloses Essen und Trinken auch braucht (Abschluss des Gaumensegels zum Beispiel). Wir haben ein Heft mit Übungen bekommen (10 min alle 2 Tage). Die Übungen sollte aber auch jemand begleiten, um Feedback zu geben, das kann Ina nicht alleine. Frau Röhmer wird sich nach Logopädie-Studentinnen umhören, die das gegen 7,50 die Stunde ehrenamtlich mit Ina vielleicht hier am Lehrstuhl machen können, dann etwas länger. Günstigerweise ist die Logopädieausbildung am Klinikum, nur 5 Radminuten von hier. Außerdem kennt sie ein paar gute Ergotherapeutinnen, die viel im Altenheim gegenüber unseres Lehrstuhls arbeiten, und auch da wird sie mal schauen, ob sich eine findet, die das Training mit Ina hier am Lehrstuhl zu machen bereit ist. Heute nachmittag rufe ich ihren Hausarzt wegen eines Ergotherapie-Rezepts dafür an.

Zwei Studentinnen, Lena und Kerstin, machen jeweils einen Vormittag mit Ina das Einscannen unserer Lehrstuhlordner, das macht sie ganz gerne. Die beiden Studentinnen bekommen von der AOK netterweise schon mal vorab einen §45b-Nachweis, um ehrenamtliche Betreuung über mich mit der Kasse abrechnen zu dürfen und sind dann im Januar bei einer Schulung dazu in Aachen.

Beim gestrigen Geburtstagsbrunch hat es Ina gut gefallen, sie hat 2 Stunden gut durchgehalten. Ruth Berens, eine Freundin in Elternzeit, wohnt gleich neben Frau Zollmann und will mit Ina nach der Therapiestunde dienstags mal spazierengehen und Kaffee trinken.

Zur angeblichen FTD-Wohngruppe in Göttingen habe ich das Gesundheitsamt Göttingen per Email um Auskunft gebeten.

Viele Grüße,

- Jan

12. November 2014: Heilversuch mit Methylenblau / Nebeneffekt
Am Mo 1.12. sind wir in Mannheim, um bei Prof. Adler voraussichtlich in den Heilversuch mit Methylenblau eingeschlossen zu werden.

Größter Nebeneffekt ist, dass Urin und Stuhl tintenblau werden - praktisch nicht aus Holz, Stoff etc. zu entfernen, wenn etwas draufkommt. Das wird noch eine Herausforderung hier zu Hause, aber die Heilungschance ist es wert.

- Jan

20. November 2014: e-Bike / Idee: Tanzveranstaltung
Hallo allerseits,

heute hat Ina das erste Mal Juliane, eine junge Logopädie-Studentin getroffen, und sich mit ihr auf Anhieb gut verstanden. Juliane wird jeden Mittwoch und Donnerstagnachmittag eine Stunde mit Ina die Übungen machen, die Inas Logopädin Frau Röhmer ihr aufgetragen hat. Juliane war vor dem dualen Studium ein Jahr in Frankreich in einem Altenheim und hat mit Demenzpatienten gearbeitet und machte in unserem “Bewerbungsgespräch” einen sehr netten Eindruck. Wir werden ihr den Ehrenamtlersatz von 7,50 die Stunde zahlen; im Januar kann sie hoffentlich die §45b-Schulung machen, dann können wir das auf Dauer mit der Kasse abrechnen.

Dienstags nach dem Besuch bei Frau Zollmann holt Ruth Berens, eine Freundin von Ina, sie künftig immer dort ab und trinkt mit ihr eine Stunde einen Kaffee oder geht spazieren. Sie wohnt ganz in der Nähe.

Ich habe diese Woche lange nach einem neuen eBike für Ina gesucht, auf dem sie sicherer ist. Am Ende fand ich ein gutes Modell, aber beim Ausprobieren bei einem Händler in Aachen fühlte Ina sich immer noch nicht ganz sicher. Stützräder will sie aber nicht, das hat sie mehrmals ganz deutlich gesagt. Aber vielleicht ist es anders, wenn sie mal auf einem coolen e-Dreirad probesitzt, das nicht nach Reha-Rad aussieht, und sich sicher fühlt. Ich habe noch ein paar Ideen. Ihr eBike vom letzten Juni biete ich zum Verkauf an, habe aber noch keinen Abnehmer.

Am Samstagvormittag sind wir bei einem anderen befreundeten Pärchen, Ina & Hans von Ina eingeladen; am Nachmittag wollen wir erstmals eine Tanzveranstaltung für Menschen mit und ohne Demenz in Aachen besuchen. (http://www.demenz-service-aachen-eifel.de/tl_files/aachen_eifel/Veranstaltungskalender%20extern/Tanzcafe.pdf)

Nächsten Mo fliegen wir nach Berlin und kehren Mittwoch zurück - ich muss dort ein Exponat von uns (ein viktorianischer Roboterarm - (http://hci.rwth-aachen.de/roboled) mit der Forschungsministerin Frau Wanka im Neubau des BMBF einweihen. Dann fällt also der Dienstagstermin bei Ihnen Frau Zollmann aus. Eigentlich kann ich im Dezember 1500 € Budget von der Pflegeversicherung für Urlaubs- und Verhinderungspflege erstattet bekommen, weil ich dann 1/2 Jahr als Hauptflegender tätig war. Ich muss es aber bis Jahresende an jemanden ausgeben. Noch keine Ahnung, an wen, auch wenn die nicht mal die §45b-Schulung brauchen. Ende Dezember verfällt das Geld ersatzlos.

Viele Grüße,

- Jan

1. Dezember 2014: Inkontinenz und Methylenblau / Aufenthalt im Uni-Klinikum (Zyste im Hals)
Hallo allerseits,

hier ein weiteres Update, wie es mit Ina und ihrer Krankheit diese Woche geht, damit alle auf dem gleichen Stand sind.

Eigentlich war ich heute mit Ina auf dem Weg nach Mannheim zu Prof. Adler, um in den Heilversuch mit Methylenblau aufgenommen zu werden. Das wird dann Inas Urin tintenblau färben, was mit ihrer gelegentlichen leichten Inkontinenz noch eine ziemliche Herausforderung für zu Hause wird. Aber es ist das einzige Medikament, das zumindest vielversprechend ist, FTD tatsächlich ursächlich zu bekämpfen, also fällt die Entscheidung leicht. Falls wer Erfahrung mit guten Inkontinenz-Panties hat, her damit. Und: Ina am besten nicht mehr auf's weiße, unwaschbare Edel-Sofa setzen.

Leider hat es mit der Bahn nicht geklappt, und wir mussten in Köln aufgeben und wieder zurück nach Aachen fahren. Der Termin mit Prof. Adler ist nun auf nächsten Montag verschoben. Frau Röhmer, damit fällt nächsten Montag (8.12.) der Logopädietermin bei uns aus.
Da Ina sich nicht mehr sicher auf ihrem eBike fühlt, aber Stützräder ablehnt, war ich am Wochenende in Köln beim Dreiradzentrum. Am vielversprechendsten ist ein Liegerad "Easy Rider Junior" von van Raam, einem niederländischen Produzenten, aber als eBike kostet es neu 5000 €, und die Schaltung ist auch schwieriger zu bedienen als die NuVinci-Automatik an Inas derzeitigem Rad. Ich suche weiter. Tipp: normal hohe Fahrräder mit drei Rädern kann man total vergessen, damit konnte nicht mal ich beim ersten Aufsteigen geradeaus fahren, weil das Rad sich nicht neigt und man ständig das Gefühl hat, runterzufallen.

Am Donnerstag klagte Ina wiederholt über etwas, das ihr im Hals steckengeblieben sei, mein Hausarzt konnte nichts finden, abends kamen Atembeschwerden hinzu, wir waren in der Notaufnahme im Klinikum. Endoskopie durch Mund oder Nase ohne Betäubung ging aber nicht, da Ina vor den Geräten sehr viel Angst hat und sich wehrt. Freitag wurde dann mit 15min-Narkose gespiegelt. Über ihren Stimmlippen war eine einseitige Schwellung (eine Zyste oder ein entzündeter Stimmlappen) zu sehen. Sie hatte sich das also nicht eingebildet; man muss solche Aussagen weiterhin ernst nehmen.

Morgen (Di) wird sie dafür um 9 Uhr im Klinikum in der HNO-Poliklinik stationär aufgenommen, OP (erneute Spiegelung unter Vollnarkose und Probenentnahme, ggf. Entfernung der Zyste) vorauss. am Mittwoch, Entlassung vorauss. am Freitag. Frau Zollmann, Juliane & Ruth: die Termine fallen also diese Woche aus.
Über Besuch im Krankenhaus wird sich Ina aber sicher freuen. Ich werde Dienstag ihre Zimmernummer herumschicken. Jörg hat sich bereits netterweise bereiterklärt, Donnerstag nachmittag bei ihr zu sein. Mit Demenz im Krankenhaus ist eine so schwierige Sache, dass die Alzheimergesellschaft dazu extra ein Büchlein verfasst hat (http://www.deutsche-alzheimer.de/angehoerige/mit-demenz-im-krankenhaus.html).

Nächste Woche (ab dem 8.12.) sind wir Mo also wieder in Mannheim, und Di nachmittag werden wir nochmal kurz nach Berlin fahren, ich habe da Mittwoch einen Vortrag, wir sind Do. nachmittag wieder zurück. Juliane, damit entfällt in der Woche Mittwochs auch der Termin. Näheres folgt demnächst.

Frau Almut Gross-Klussmann ist Ergotherapeutin und wird demnächst (wir starten voraussichtlich dann ab Freitag 12.12.) mit einer Kollegin fünf 1-Stunden-Termine jede Woche mit Ina machen. Sie arbeitet viel im Altenzentrum Hörn neben unserem Lehrstuhl und kann die meisten Termine vor Ort am Lehrstuhl machen, wohin ich Ina ja jeden Tag weiter mitnehme.

Mac- oder iPhone-/iPad-Besitzer sollten Inas Kalender mit obigen Daten über diesen Link sehen können:
webcal://p01-calendarws.icloud.com/ca/subscribe/1/8vHUh0H6ujKRbgGwQC-ZGuismQjT6RwCTTtHtvkEH1z3d3kSsYfoKKeMGR_WwPIQVcY8yjDyEYpkSWEW_sTAKMI_TlZwsR6epZgcVRvbU
Viele Grüße,

- Jan

3. Dezember 2014: im Uniklinikum
Hallo allerseits,

Ina ist heute gut aus der OP gekommen. Es wurde die Luftröhre untersucht und eine Probe entnommen. Die Zyste wurde anscheinend noch nicht entfernt; ich erfahre heute ab 16 Uhr mehr bei der Oberarztvisite.

Ina liegt im Klinikum in der HNO-Station auf dem 8. Stock. Man folgt im EG den Schildern zu den C-Aufzügen, nimmt Aufzug C2, dann rechts runter bis Flur 19 (das ist ziemlich am Ende). Zimmer 12. Sie hat ein eigenes Telefon auf dem Zimmer. Die Durchwahl ist (0241) 898 7377. Nicht wundern, wenn sie nicht ran geht, sie telefoniert ja nicht so gerne. Wenn ich da bin, gehe ich ran. Sie kann auch raustelefonieren. Der Handyempfang hier oben ist eher schlecht. Internet geht aber prima.

Ich suche noch jemanden, der ggf. am Donnerstag von 11-13 Uhr Zeit hat, bei Ina zu sein, weil ich einen wichtigen Termin am Lehrstuhl habe. Ab 13 Uhr übernimmt am Donnerstag Jörg Seigies.

Viele Grüße,

- Jan

3. Dezember 2014: allgemeine Informationen über FTD / Aktivierungs- und Beschäftigungsideen
Hi all,

as I explained a while ago, my partner Ina (http://www.inarixen.de/über-mich/), is suffering from a cognitive impairment. I wanted to share a bit more about her illness to help you understand, and ask for your help.

After working as an HR manager at SOPTIM until recently, she was diagnosed with frontotemporal dementia (FTD) in April. I call FTD Alzheimer's cruel little brother. It hits people at a much younger age, typically from 30-60 and still in their working career, there is no cure, and it has a life expectancy of 2-20 years. It also changes a person's character early on, making them more impulsive, and people with FTD have trouble planning and understanding complex situations. There are around 40,000 people living with FTD in Germany. It attacks the frontal and temporal parts of your brain. This is where the evolutionary most recent functions are that set us apart from animals. Complex planning, risk assessment, following social rules, keeping your primal instincts in check - these functions are challenged through FTD. It also leads to slurred speech, slower understanding, trouble finding the right words. Patients experience what must be an enormous amount of anxiety and stress, since it feels as if you are losing control over yourself. Ina is aware of her diagnosis and the long-term consequences, although she is not always quite aware of her current limitations.

There are four things that can be done for Ina at this point:

1) Provide an activating environment, giving her simple tasks that provide her with a sense of accomplishment and/or enjoyment. If done right, these activities can help slow the progress of the disease because the exercise the brain. They also provide a much-needed sense of contributing and achieving goals that are of use and help to others around her. This is why she has been helping with keeping our kitchen clean, scanning in Clarissa's paper archive of folders, watering our plants, etc. However, there is not enough of these "activations" yet, which is why you've seen Ina wandering the hallways or waiting on the couch for me. These activations can also consist of playing a quick simple iPad game, for example, that trains hand-eye coordination, or simply going for a little walk together. I have also begun to organize daily visits by ergotherapists who will work with her in "her" room in Milton's office, our audio/video recording lab.

2) Connecting to her with understanding and empathy, speaking slow, simple sentences, asking one thing at a time, and waiting for an answer without rambling on. Stay positive, humorous, do not become short-tempered - emotions are detected very well by dementia patients even if what you say cannot be understood. Communicating with people with dementia is a skill you can learn, see http://hci.rwth-aachen.de/ftd for some pointers, especially Jenny Powell's communication tips. We also have three copies of a book on dementia at the chair.

3) Participating in trials for new, promising medical treatments. I've recently found a clinic in Mannheim that may be willing to let her try a promising FTD therapy with methylene blue. We'll know more next week. Although the disease has been known for 100+ years, only recently computer imaging has become available to actually diagnose it reliably early on. Back in the days, only a post-mortem could show the little protein lumps that destroy the brain tissue. Drugs are still a very active research field, so staying abreast of the literature is critical. I've collected some pointers under http://hci.rwth-aachen.de/ftd.

4) Developing technical solutions that help her cope with the illness. Our first BMBF proposal on this was not successful, but there are more calls coming in. Meanwhile, I've begun collecting some simple tips at http://dementiatools.org.

If you would like to help with (1), I am offering €7.50 per hour "Ehrenamt" jobs to spend time with her. Play Fruit Ninja with her on an iPad, take her for an icecream to the mensa, scan in some folders with her, or do one of her other tasks together. For example, it helps if someone helps her clean out the dishwasher to avoid dirty dishes going in the cupboard. Lena and Kerstin are already doing this. I'm collecting a list of tasks and activities under http://hci.rwth-aachen.de/rixen. On a Mac or iOS device, you can subscribe to Ina's schedule at webcal://p01-calendarws.icloud.com/ca/subscribe/1/8vHUh0H6ujKRbgGwQC-ZGuismQjT6RwCTTtHtvkEH1z3d3kSsYfoKKeMGR_WwPIQVcY8yjDyEYpkSWEW_sTAKMI_TlZwsR6epZgcVRvbU
Accepting payment for this may seem weird, but it's the standard rate for such volunteer work. We offer this to express our gratitude and to cover any expenses you may have, and so neither of us needs to feel guilty about accepting your help, or when you can't continue to help for some reason. This money, by the way, is not taxable income for you, and does not push you over the 450€ limit as a Hiwi - in fact, you are allowed to earn an extra 200 € each month through jobs like this. The tax term is "Übungsleiterpauschale"; see below. Ina will get this money reimbursed from her health insurance. If you still don't want to accept the money, spend it on a book on dementia, an icecream for Ina, or you can donate it back to a charity and reduce your taxable income this way. If you would like to work with Ina in this way, plan to take a one-time 6h course (look for "Tagesseminare" under http://www.pflege-regio-aachen.de/schulungen.html - they fill up fast) on a Saturday to learn how to care for people with dementia - this will qualify you as a "§45b-Kraft", and will give us more budget to work with that is reimbursed through Ina's health insurance.

In particular, I'm looking for someone who could be with Ina at the university clinic tomorrow between 11am and 1pm because I have an important appointment at the chair at that time. C1 elevator to level 8, floor 19, room 12.

I need to emphasize that all this is independent of your role as a thesis student, Hiwi, or other member of our group. Whether or not you decide that you have the time and interest to help out will not affect the way you are regarded or treated concerning your normal tasks in our group. I am also recruiting outside helpers, but the people Ina already knows are especially valuable, because they are easier for her to accept - plus you're already at our lab, which would save you the overhead of traveling to and from our lab.

This is a rare and devastating disease, but we have a unique workplace that can allow Ina to enjoy much of the time she has left in a supportive environment if we try. However, it is also my responsibility and goal to provide a workplace that you enjoy being at, so if you feel that this arrangement impedes on your work or makes working at our lab uncomfortable in any way, please let me know. In general, if you have any questions or suggestions, let me know. Thanks!
- Jan

Übungsleiterpauschale (Übungsleiterfreibetrag) - Steuer - Finanztip sagt:
- Übungsleiterpauschale (2400 €) geht auch mit Minijob (450 €, keine ALV, KV, PV) - man kann also z.B. pro Monat 200 € zusätzlich zum Minijob steuerfrei als Übungsleiterpauschale verdienen.
- Es besteht Anspruch auf Erstattung der Auslagen für Reisekosten, Materialien und Telefonate, unabhängig von der Zahlung einer Übungsleiterpauschale (§27 BGB) - Quittungen aufbewahren, Fahrtenbuch führen!
- Wer das Geld nicht will, spendet es einem gemeinnützigen Verein und senkt so seine Steuern

Haufe sagt: Pauschalen für Übungsleiter und Ehrenamtliche rückwirkend höher | Sozialwesen | Haufe
"Auswirkungen bei Minijobs
Die Pauschalen gelten bis zur genannten Höhe nicht als Entgelt im Sinne der Sozialversicherung. Sie sind folglich bei der versicherungsrechtlichen Beurteilung von geringfügig entlohnten Beschäftigungen nicht zu berücksichtigen. Durch die zum 1.1.2013 wirksam gewordene höhere Entgeltgrenze für Minijobs von 450 EUR monatlich ist bei geringfügig entlohnten Beschäftigungen im Rahmen einer steuerlich begünstigten Tätigkeit als Übungsleiter künftig ein Entgelt von monatlich bis zu 650 EUR möglich (450 EUR Geringfügigkeitsgrenze + 200 EUR Steuerfreibetrag). Da der Steuerfreibetrag in Höhe von 200 EUR nicht als Entgelt gilt, sind die vom Arbeitgeber für den Minijobber zu tragenden Beiträge zur Kranken- und Rentenversicherung (Pauschalbeiträge bzw. Arbeitgeberanteil bei Rentenversicherungspflicht) lediglich aus dem Entgelt bis maximal 450 EUR zu entrichten."


4. Dezember 2014: wieder zu Hause
Hallo allerseits,

Ina wurde heute morgen aus dem Klinikum entlassen. Die OP verlief komplikationslos. Sie hat noch etwas Husten und eine etwas taube Zungenspitze wg. der mechanischen Belastung während der Spiegelung, was sich aber in den nächsten Tagen legen sollte. Wir werden noch einen HNO-Kontrollbesuch machen und in 2 Wochen nochmal ins Klinkum, um die Laborergebnisse der Proben zu erfahren. Ich nehme sie jetzt vom Klinikum mit an den Lehrstuhl.

Vielen Dank für die Hilfsangebote von verschiedener Seite! Die Besuche gestern haben ihr wirklich gut getan.

Jörg, vielleicht kannst Du trotzdem wie geplant heute um 13 Uhr vorbeikommen, dann bei uns am Lehrstuhl?

Viele Grüße,

- Jan


9. Dezember 2014: Toilettengang / FTD-Angehörigen-Videokonferenz
Hallo allerseits,

der heutige Besuch in Mannheim war erfolgreich: Ina ist in den Heilversuch aufgenommen. :) In einigen Tagen sollten wir die ersten Methylenblau-Tabletten erhalten. Vor Ladenschluss haben wir dann noch bei ihrem Hausarzt hier in Aachen ein Attest für Inkontinenzeinlagen geholt. Wir haben Ina erklärt, dass die wegen des Methylenblaus dann einfach fest mit zum Programm gehören werden. Tipp trotzdem: Wenn Ihr mit Ina unterwegs seid, bietet ihr ab und zu eine Gelegenheit zum Toilettengang an, vor allem, bevor man eine Weile draußen unterwegs ist. Am besten einfach selbst gehen und sie dabei mitnehmen. Oft sagt sie da (wie bei anderen Dingen) erstmal "Nein", wenn man dann etwas Zeit lässt, nimmt sie es aber ein paar Minuten später oft doch von alleine an.

Ihr Hals wird besser; manchmal ist noch Reizhusten da, und die Zunge ist noch etwas taub, aber ich habe den Eindruck, dass das alles etwas abnimmt. Nachdem wir auf sehr teures Flüssigsertralin (Zoloft von Pfizer) umgestiegen waren (50 € Zuzahlung für 12 Tage), weil Ina wegen der Luftröhrenzyste keine Tabletten mehr hinunterbekam, hoffe ich nun, dass sie künftig mit einer neuen Variante - Sertralin-Filmtabletten, die besser zu schlucken sind als ihre derzeitigen Presstabletten - wieder klarkommt. Die gibts auf Rezept ohne Aufpreis. Die Methylendragees wird sie wegen der Färbegefahr ohnehin ganz schlucken müssen.

Heute abend war wieder bundesweite FTD-Angehörigen-Videokonferenz. Da merkt man dann, wieviel Glück wir noch mit Inas Krankheitssymptomen haben. Da gibt es Frauen, die auf's weiter Autofahren bestehen, und Männer, die gegen ihre Frauen auch tätlich aggressiv werden. Inas liebenswürdiges, tapferes und kooperatives Grundwesen hilft da bislang doch noch sehr. Auch heute kam sie nach der langen Bahnfahrt trotz Schneeregens tapfer noch mit zum Hausarzt, obwohl ihr nicht ganz klar war, wieso das noch sein musste (ist auch kompliziert mit all den Attesten).

Morgen nachmittag geht's nach Berlin, dort habe ich am Mittwoch zwei Vorträge, Donnerstag abend kommen wir zurück. Heike: Ina wird dann vermutlich platt sein; wir sollten den Besuch vermutlich besser vertagen.

Für kommenden Sonntag 14.12. zwischen 15 und 21 Uhr suche ich noch jemanden, der etwas Zeit für Ina hat. Da bin ich auf einem Spieleabend in der Nachbarschaft. Man könnte Spazierengehen, ins Kino, Fernsehen, ins Café, in Inas Lieblingsmusical Linie 1,...

Die Ergotherapie-Termine stehen nun auch erstmal. Am Freitag war Ina das erste mal dort, es gab unter anderem Tai Chi, und sie erwähnte noch mehrmals, "wie nett die Almut war". Kein Wunder, Frau Gross-Klussmann kommt ja auch aus Norddeutschland. :) Ich habe die Termine in Inas Kalender übernommen. Am Freitag geht's los, dann immer Di/Mi/Do/Fr ein kurzer Termin.

Auch in der Bibliothek habe ich mit Renate wieder einen regelmäßigen Termin - montags - eingerichtet; vielleicht finden wir auch noch einen zweiten.

Die Logopädin Frau Röhmer kommt nun auch am Mittwoch nachmittag an den Lehrstuhl. Da ist nachmittags außerdem dann auch ein Ergotherapietermin, der sich nicht gut verschieben ließ. Juliane: deshalb sollten wir über Deine Termine mittwochs nochmal sprechen, vielleicht können wir einen anderen Zeitpunkt ausmachen?

Alle: Derzeit plane ich mit Ina am 23.12. zu Inas Eltern nach Plettenberg und anschließend vom 26.12. bis Sa 3.1. zu meinen nach Bremen zu fahren. Die Termine in dieser Zeit fallen also erstmal aus. Sollte es Ina eher nach Hause treiben, werde ich mich melden.

Inas Kalender steht für Mac/iPhone/iPads wie immer unter
webcal://p01-calendarws.icloud.com/ca/subscribe/1/8vHUh0H6ujKRbgGwQC-ZGuismQjT6RwCTTtHtvkEH1z3d3kSsYfoKKeMGR_WwPIQVcY8yjDyEYpkSWEW_sTAKMI_TlZwsR6epZgcVRvbU

Viele Grüße,

- Jan


13. Dezember 2014: Beginn der Methylenblau-Einnahme
Die Methylenblau-Tabletten waren am Donnerstag bereits da. Leider sind sie doppelt so groß, wie uns gesagt wurde (14x5 statt 7x2 mm), und Ina bekommt sie einfach nicht herunter. Nach einigem Probieren haben wir es heute abend geschafft, einen Schluck Cola mit dem Pulver zu vermischen, den sie dann mit Strohhalm einigermaßen trinken konnte. Gibt aber starke Blaufärbung an Lippen, Zähnen und Zunge, ist also keine Dauerlösung. Die Apothekerin arbeitet an einer kleineren Tablette; Mo. weiß ich mehr. Der Urin ist künftig blau gefärbt. Mit den kleinen Inkontinenzeinlagen kommt sie gut klar. Danke für die Tips Iris!

Ina sollte von den Kapseln 3x tgl. eine nehmen. Es ist aber nicht so kritisch, wenn man das nicht so über den Tag verteilt, meinte der verordnende Arzt Prof. Adler in Mannheim.

Habe heute außerdem mit Alina Klein telefoniert, einer Ergotherapeutin, die Gerdi kontaktiert hat. Sie macht neben der Arbeit derzeit einen Master und wird nebenher als §45b-Kraft voraussichtlich freitag nachmittags 12:30-15:30 mit Ina verbringen, wenn Ina sich mit ihr gut anfreundet; das testen wir am Donnerstag. Ich habe den Kalender entsprechend ergänzt.

Lenas Scan-Termine mit Ina liegen künftig Di. nachmittag statt Mi. morgens. Damit haben wir derzeit im Wochenprogramm noch Montag nachmittags und Mittwoch vormittags offen.

Juliane, Almut: Vielleicht können wir die Ergotherapie auf Mi vormittag legen, dann würde Julianes Termin am Mi. Nachmittag wieder passen?
Inas Kalender sollte man auf einem iPhone/iPad/Mac, aber auch mit Firefox oder Google Chrome öffnen können - bitte Feedback. Er steht wie immer unter
webcal://p01-calendarws.icloud.com/ca/subscribe/1/8vHUh0H6ujKRbgGwQC-ZGuismQjT6RwCTTtHtvkEH1z3d3kSsYfoKKeMGR_WwPIQVcY8yjDyEYpkSWEW_sTAKMI_TlZwsR6epZgcVRvbU

Viele Grüße,

- Jan


15. Dezember 2014: Methylenblau-Einnahme
Die Methylenblau-Tabletten hat Ina seit Samstag abend 3x täglich genommen. Habe sie mit zwei Zangen geöffnet, und sie nimmt sie nun mit einem kleinen Schluck Cola und kurzem Strohhalm, das klappt ganz ok. Heute haben wir's mal in Roter Grütze probiert, geht so mäßig gut. Ist aber alles eine Sauerei in Blau mit Katastrophenpotenzial. Apothekerin habe ich heute verpasst, vielleicht morgen.

Alina Klein, die Gerdi ausfindig gemacht hatte, hat mir leider direkt wieder abgesagt. Juliane kann diese Woche leider auch nicht.

Ich habe damit diese Woche Mittwoch vormittag (9-1145), Donnerstag nachmittag (1330-17) und Freitag nachmittag (1230-17) niemanden, der sich am Lehrstuhl um Ina kümmert. Vielleicht hat jemand an einem dieser Termine Zeit? Ich werde auch nochmal am Lehrstuhl rumfragen.

Samstag geht's zu flic-flac, und den Montag nächster Woche (22.12.) werden wir noch "normal" an der Uni verbringen, denn das kennt Ina nun als Ablauf, und Logopädie, Bibliothek und Termin mit Jörg sind dann "wie gehabt", und ich habe dann noch ein paar Stunden Zeit für die Arbeit. Am 23.12. könnten die Termine bei Monika Zollmann und Ruth Berens auch noch bestehen bleiben, wenn es recht ist - dann kann ich in der Zeit in Ruhe fertig packen und nachmittags mit Ina nach Plettenberg fahren.

Bitte probiert alle auch noch einmal, ob Ihr irgendwie Inas Kalender aufmachen könnt. Es ist recht aufwändig, einzeln per Mail alle Terminänderungen zu verbreiten, da komme ich nicht hinterher und leicht durcheinander. Danke! :)

Auf einem iPhone/iPad/Mac, aber auch mit Firefox oder Google Chrome unter Windows sollte man diese URL öffnen können:
webcal://p01-calendarws.icloud.com/ca/subscribe/1/8vHUh0H6ujKRbgGwQC-ZGuismQjT6RwCTTtHtvkEH1z3d3kSsYfoKKeMGR_WwPIQVcY8yjDyEYpkSWEW_sTAKMI_TlZwsR6epZgcVRvbU

In Outlook soll man ihn angeblich mit der obigen URL auch abonnieren können - hier die Anleitung:
https://support.office.com/en-in/article/View-and-subscribe-to-Internet-Calendars-f6248506-e144-4508-b658-c838b6067597

Wenn das alles nix hilft, dann mache ich den Kalender notfalls nochmal komplett neu in Google Calendar.

Viele Grüße,

- Jan


7. Januar 2015: Tipps für die Helfer / Aktivierungsideen / aktuelle Medikamente / Erlebnisse über Weihnachten
Ein Frohes Neues Jahr allerseits! Hier das nächste Update, wie es Ina geht, was wir gemacht haben und was diese Woche ansteht.

Die Neuen:

Lisa Müller ist professionelle Betreuerin für Demenzkranke, vermittelt über einen Tipp von Leonie, und wir probieren einmal die nächsten Wochen, ob sie regelmäßig Montags zwei Stunden übernehmen kann. Auch gelegentliche Samstagseinsätze haben wir bereits eingeplant (siehe Kalender). Sylvie Gunder kennt Ina ebenfalls, arbeitet hier in der Informatik und hat netterweise angeboten, auch ein paar Stunden die Woche mit Ina zu gestalten, wenn alles klappt. Danke und willkommen!

Diese Woche:

Am Donnerstag fliegen wir nach Norwegen für eine Doktorprüfung, zu der ich muss. Wir kommen Samstag wieder. Almut, Laura, Juliane, Kerstin: Daher fallen die Termine diesen Do+Fr aus.

Den Kalender findet Ihr wie immer unter webcal://p01-calendarws.icloud.com/ca/subscribe/1/8vHUh0H6ujKRbgGwQC-ZGuismQjT6RwCTTtHtvkEH1z3d3kSsYfoKKeMGR_WwPIQVcY8yjDyEYpkSWEW_sTAKMI_TlZwsR6epZgcVRvbU

Aktivierungs- und Beschäftigungsideen:

Ich habe unter http://hci.rwth-aachen.de/rixen einmal eine Liste von Dingen angefangen, die man gut mit Ina unternehmen kann. Werft mal einen Blick drauf, und ich freue mich über weitere Ideen und Erfahrungen.

Medikamente:

Seit dem 13.12. nimmt Ina inzwischen das Methylenblau, morgens 2x60mg und abends 1x60mg. Ich öffne dazu die Kapseln mit einer Zange und kippe den Inhalt in rund 50ml Cola, rühre es kurz durch, dann trinkt sie es mit einem kurzen Strohhalm. Wir nennen es Schlumpfcola. :) Die Flecken, die dabei gelegentlich auf Küchenoberflächen u.ä. landen, konnten wir dabei bislang mit unverdünntem Dan Klorix auf einem Papiertuch mit etwas Rubbeln wieder entfernen. Einmalhandschuhe helfen ebenfalls. Eine erkennbare Wirkung, falls sie denn eintritt, wird vermutlich einige Monate dauern, aber ich habe den Eindruck, dass es ihr seitdem zumindest nicht schlechter geht und wir über die Feiertage sogar öfters längere sehr aufmerksame Phasen von Ina hatten, in denen sie sich gut an Gesprächen beteiligen konnte. Fingers crossed.

Für das Sertralin haben wir ebenfalls eine gangbare Lösung gefunden. Während die alten Tabletten nicht mehr zu schlucken waren, weil sie im Mund sofort am Gaumen kleben, und das flüssige Zoloft zwar gut ging, aber sehr teuer war, funktionieren nun 50mg Filmtabletten 1x morgens mit etwas Orangensaft prima, und es gibt sie von so vielen Herstellern, dass die Kasse die Kosten wieder übernimmt.

Pflege, Toilettengänge und Inkontinenz:

Wir haben mit den Tena Lady Mini Plus (heißen wirklich so) ganz vernünftige Binden für leichte Inkontinenz gefunden. Sie sehen aus wie dickere Slipeinlagen in grünen Einzelverpackungen, sind Sieger bei Stiftung Warentest :) und kosten nur rund 25 Cent das Stück. Ina sollte immer ein paar davon bei sich haben. Bei Toilettengängen wechselt sie die Dinger gerne aus, was ich gut finde.

Bei Toilettengängen (wie gesagt vor allem vor längeren Spaziergängen lieber einmal gehen, da sie sonst beim Einkehren sehr unter "Druck" kommt) am besten eine Behindertentoilette mit ihr aufsuchen und den Jeanshosenknopf aufmachen - der ist fummelig und braucht Kraft. Beim Anziehen braucht sie oft Hilfe, die Jeans wieder ganz hochzuziehen und den Reißverschluss, Knopf und Gürtel zu schließen (geht am besten, wenn man hinter ihr steht und herumgreift). Die Damen können natürlich auch die Damentoilette nehmen und dort helfen, ist nur weniger privat.

Der Medizinische Dienst hat sich für nächsten Dienstag morgen angemeldet, da wir Inas Pflegestufe auf 1 erhöhen wollen. Beim morgendlichen Duschen braucht sie Anleitung, um das Waschen selbst nicht zu vergessen; BH-Verschlüsse brauchen Hilfe, manchmal auch das Zopfmachen mit Haargummi, Haarklammern, Hose anziehen, und abends das Ganze retour. Alleine geht es meist auch, kommt auf die Tagesform an - wenn ich sehe, dass sie sich quält oder um Hilfe bittet, mache ich das natürlich, sonst lasse ich sie erstmal alleine probieren, um die Kompetenz zu erhalten.

Essen und Trinken:

Seit November hat Ina 4kg abgenommen - sie hat oft Appetit, aber isst immer nur wenig, also öfter mal einen Snack anbieten. Scharfes und sehr Würziges wie Tortillachips oder Senf scheint öfter Hustenreiz auszulösen. Puddingplätzchen, Wackelpudding, Schokomousse, Schokoriegel gehen gut, ebenso Landjäger, Mortadella. Nicht unbedingt große Mengen gluten- oder laktosehaltiges Essen, aber kleine Mengen gehen. Weihnachten hat schon wieder ein bisschen geholfen.

Auch beim Trinken lohnt sich häufiges Aktivieren - Cola (abends idealerweise koffeinfrei, gern mit Zucker für's Gewicht), Fassbrause Limone, alkoholfreies Pils, alkoholfreie Cocktails (Ipanema, Moskito) gehen gut.

Erlebnisse über Weihnachten, die man ansprechen kann:

In Plettenberg bekam Ina von ihrer Mutter Gerdi einen Acrylmalkasten, der ihr unheimlich gut gefällt. In Bremen bei meiner Familie wurde der direkt eingesetzt. Wie bei vielen Aktivitäten typisch brauchte es etwas sanfte Überzeugung, bis Ina von "nein" abrückte und sich zu meinen malenden Nichten dazusetzte, dann malte ich etwas, bat sie, mal den Pinsel ins Gelb neben ihr zu tauchen, weil ich nicht drankomme, und schon hatten wir sie am Malen, was ihr Spaß machte. Ein einfaches Bild wurde fertig. Hier könnte man mal überlegen, ob jemand mit ihr zum Kreativ-Treff neben porta in der Krefelder Straße bei Frau Wienholdt (http://www.wienholdt-design.de/startseite/) gehen will - die kennt uns und man kann stundenweise einen "Malplatz" mieten.

Eine (geführte) Reitstunde war in Bremen auch dabei (siehe unten). Wir haben Kekse gebacken, dabei fiel uns auf, wie sehr Ina eine ausgelassene Stimmung ebenfalls selbst mit aufnimmt und teilt. Meine Nichten lackierten zwei Stunden Inas Nägel, inkl. Trockenfönen und mit Blümchen bekleben. Im Kino gab's den Hobbit, den Ina auf Englisch und auch von halb 8 bis halb 11 abends gut durchhielt. Sonntag haben wir dann noch in Aachen Paddington der Bär gekuckt. :)

Die Zeit in Bremen tat auch mir gut, weil ich immer wieder stundenweise mal was anderes machen konnte und meine Mutter und andere sich dann um Ina gekümmert haben. Selbst wenn wir alle gemeinsam weg waren, war es eine Erleichterung, nicht immer der Einzige zu sein, der aufpassen muss.

Allgemeines zur Kommunikation (die meisten kennen das schon):

Im Umgang mit ihr wird Dir auffallen, dass Ina recht schleppend spricht: das Sprachzentrum ist angeschlagen, und es bereitet ihr Mühe, ihre Gedanken auszudrücken. Auch umgekehrt gilt: einfache, kurze Sätze verwenden, und nur einfache, unmittelbare Entscheidungen oder Antworten verlangen ("Oh, ich hol mir einen Kaffee. Möchtest Du auch einen Kaffee?"), nicht 3 Optionen anbieten. Das Emotionale in der Ansprache spürt sie sehr gut, wenn man also selbst alles nicht so ernst nimmt, auch wenn mal was danebengeht oder nicht so läuft wie geplant, überträgt sich die gute Laune oft auch auf sie. Daher lieber nicht in Zeitstress kommen, wenn man was unternimmt, sondern viel Zeit einplanen.

Es bringt nicht viel zu fragen, ob man später etwas machen will, das kann sie nicht abschätzen. Man muss es ihr dann einfach direkt anbieten, vielleicht ein paar Mal auf verschiedene Weise und ohne Druck, dann geht es oft. Extremes Beispiel: Als die Reitstunde anstand, wollte sie erst partout nicht mitgehen, sondern zu Hause bleiben. Nach mehreren Anläufen und mit Engelszungen überredet kam sie schließlich mit - wenn dann erstmal ein Automatismus läuft (Jacke anziehen, Schuhe an, Mütze auf, raus und ins Auto), dann geht es oft gut, das sollte man dann nicht unterbrechen. Und beim Reiten hatte sie dann viel Spaß, hat sich sehr gefreut, die Pferde gestreichelt und ist in der Halle auf einem Pferd eine gute halbe Stunde an der Leine geritten. Auch hinterher sagte sie, wie schön es war.

Viele Grüße,

- Jan



19. Januar 2015: Erwerbsminderungsrente & Pflegestufe 1 / Aktivierungsideen / Methylenblau-Unfall
Hallo allerseits,

kurz das grob-wöchentliche Update. Neu auf der Liste: Meine Nichte Hannah und Prof. Adler, der Inas Methylenblau-Heilversuch macht. Willkommen!

Gute Nachrichten: Inas Erwerbsminderungsrente ist durch. Letzte Woche war außerdem der Medizinische Dienst da, und sie hat statt Pflegestufe 0 nun Pflegestufe 1, wie schon vorher wieder mit erhöhtem zusätzlichen Bedarf an Tagesstrukturierung.

Das Tanzspiel ("Just Dance") mit der Wii an der Uni macht Ina sehr viel Spaß; es ist derzeit eine hervorragende Aktivierungsmöglichkeit. Dass Musik und Tanz sowieso super sind bei Demenz, ist ja bekannt, und mit Inas Begeisterung für's Tanzen wirkt es ideal. Wie Jörg sagte: "es ist, als ob man bei ihr einen Schalter umlegt".

Freitag mittag war sie - nach dem Tai Chi bei der Ergotherapie - noch bei einem Sportkurs "Mittagsfitness" für Bedienstete an der RWTH von 12:30-13:30, der direkt bei mir an der Uni im Erdgeschoss stattfindet. Das lief gut, die anderen Teilnehmerinnen haben sie sehr nett aufgenommen, und sie wird das die nächsten Wochen wieder machen. Die Übungsleiterin ist Barbara Benner.

Vom 2.3. bis 3.4. sind wir wieder in San Diego. Dann fallen also unsere Termine in Aachen aus. Meine Nichte Hannah kommt für drei Wochen mit und übernimmt stundenweise Verhinderungspflege (danke!). Wenn Ina erwähnt, dass wir wieder nach San Diego gehen, hat sie also recht; allzu sehr auf dem Termin herumreiten ("und, habt Ihr schon gepackt?!") würde ich aber nicht, weil sonst bei ihr die vor-Abreise-Pack-Panik ausbricht. Einpacken mit Ina ist recht anstrengend geworden, da sie laufend andere, häufig nicht so sinnvolle Sachen ein- oder anderes wieder auspackt. Vermutlich werde ich das mal heimlich tun, während Ina mit jemanden unterwegs ist. :)

Heute beim (englischen) Filmkucken meinte sie auf einmal "Die planen einen Aufstand, nicht?", obwohl das niemand erklärt hatte. Hat mich positiv überrascht; sie konnte der Filmhandlung da gut folgen. Natürlich sagte sie dass dann ein paarmal, aber trotzdem. Auch unsere Salatschüssel fand sie in der Küche, nachdem ich sie vergeblich suchte, vermutlich weil sie sie kurz vorher dorthin weggeräumt hatte.

Bei unserem Oslo-Trip hatte Ina bereits am Flughafen einen Inkontinenzunfall. Ich hatte vergessen, vor der Ankunft mit ihr noch im Zug zu gehen, dann konnten wir nicht, weil wir aussteigen mussten, und dann ging alles bei ihr zu schnell. Es war eine helle Jeans, zum Glück mit unregelmäßigem Schlangenmuster, an der dann ein halbes Bein blau war. Mit einer Umwelt-Duck-Dich-Methode ging es aber tatsächlich raus: Dan Klorix pur auf die Flecken, dazu 1/8l in die Vorwäsche, dann Vollwaschmittel plus Sauerstoffbleichpulver in die Hauptwäsche, und das Blau war weg - und die Hose nur unwesentlich heller und noch absolut ansehnlich.

Inas aktuelle Inkontinenz-Einlagengröße ist jetzt Tena Lady normal. Sie sollte immer ein paar Einlagen in ihrer Tasche haben.

Lisas Bekannte näht gerade Inas neue Jeans aus Bremen mit einem Innen-Klettverschluss statt Hosenknopf um. Dann sollte das Auf- und Zumachen für Toilettengänge Ina einfacher alleine gelingen. Das wird auch Zeit, denn letzte Woche hatte Ina auch an der Uni die Hose nicht schnell genug aufbekommen, und lief dann (das war das erste Mal) ohne Hose den halben Lehrstuhlgang herunter von der Toilette zu mir ins Büro, weil die Hose halt nass war. Zum Glück trug sie einen langen Pullover, der auch als kurzes Kleid durchgehen konnte...

Eigentlich wollte Ina letztes Wochenende reiten gehen, das klappte aber nicht, dafür ist das jetzt am kommenden Sonntag geplant. Danke Leonie!

Wir haben letzte Woche auch ein eBike mit drei Rädern und tieferem Sitz getestet (van Raam Easy Rider). Beeindruckend: Ina konnte darauf sofort sicher fahren (woran das liegt, hatte ich ja neulich erklärt). Leider lehnt sie das Rad dennoch ab. Entweder ist es ihr zu "behindert" oder es liegt an ihrer allgemeinen begrenzten Begeisterung für's Radfahren (die war allerdings mit dem eBike die letzten 2 Jahre deutlich gestiegen). Habe ich noch nicht ganz durchdrungen, schade.

Wir haben dank Hannah und Jörg endlich massenweise kleine transparente Kosmetikpflaster aus dem 1-Euroladen. Sie sollte immer eine Packung in der Tasche haben. Bitte kleine Stellen im Gesicht damit abkleben, das vermeidet das Aufkratzen.

Liste von Ideen für Aktivitäten mit Ina: http://hci.rwth-aachen.de/rixen

Infos zur Krankheit FTD: http://hci.rwth-aachen.de/ftd

Inas Kalender wie immer: webcal://p01-calendarws.icloud.com/ca/subscribe/1/8vHUh0H6ujKRbgGwQC-ZGuismQjT6RwCTT--tHtvkEH1z3d3kSsYfoKKeMGR_WwPIQVcY8yjDyEYpkSWEW_sTAKMI_TlZwsR6epZgcVRvbU



21. Januar 2015: Mittagsfitness
Liebes Unterstützerteam,

letzten Freitag war Ina ja beim Mittagsfitness-Programm des Hochschulsports. Danach sprach ich mit Ina, der Übungsleiterin Frau Benner und den anderen Teilnehmerinnen und erhielt durchgehend sehr positives Feedback über den Verlauf. Offensichtlich tat die Bewegung Ina sehr gut - und ich merke, dass sie insgesamt diese Aktivierungen braucht, um nicht an Muskelkraft zu verlieren.

Gerade rief mich nun Frau Reißen vom Hochschulsport an. Die Übungsleiterin hatte ihr nun mitgeteilt, dass sie sich doch nicht in der Lage sieht, Ina künftig weiter so zu betreuen und gleichzeitig den Kurs abzuhalten - sehr nachvollziehbar. Sie wollte das direkt nach dem Kurs im Beisein von Ina nicht so zur Sprache bringen. Auch von einer Anfrage nach Hilfe bei den Teilnehmerinnen und Teilnehmern des Kurses möchte Frau Reißen nun erst einmal absehen, damit die Mitarbeiter sich in der Stunde ohne Ablenkung entspannen können.

So ist nun wieder unser Netzwerk gefragt. Hätte jemand Lust und sieht sich in der Lage, Freitags von 12:15 bis 13:45 mit Ina als Buddy mit den üblichen Ehrenamtler-Regelungen (7,50€ Aufwandsentschädigung die Stunde, zahlt Inas Krankenkasse) in der Turnhalle hier auf der Ahornstraße (direkt unter unserem Lehrstuhl) bei der Mittagsfitness mitzumachen? Ina bräuchte etwas Hilfe beim Umziehen und Hilfestellung bei den Übungen. Der Kurs selbst geht von 12:30-13:30, die übrige Zeit ist zum Umziehen.

Nach Aussage von Frau Reißen müsste eine Begleiterin nicht zwangsläufig selbst Bedienstete sein und müsste auch keine separate Sportkarte erwerben. Der Kurs selbst ist entgeltfrei. Die anderen rund 15 Teilnehmer sind fast alle weiblich, Alter so um die 40-60, eine nette Gruppe.

Ich habe auf den Seiten des Hochschulsports nur die Kurzbeschreibung dieses Angebots in einem PDF-Flyer gefunden - einfach nach "Mittagsfitness" suchen: http://hochschulsport.rwth-aachen.de/SysBilder/File/Sport_f_r_Bedienstete_2014_15.pdf. Hier die Kurzbeschreibung:

"Mittagsfitness für Bedienstete ist ein willkommener Ausgleich für einen anstrengenden Arbeitstag und eine gute Möglichkeit, nach einer ausgewogenen Bewegungseinheit wieder frisch an den Arbeitsplatz zurück zu kehren.Hier wird in einer Stunde zur Musik aus den aktuellen Charts die Ausdauer, Kraft, Gleichgewicht, Koordination und auch Beweglichkeit trainiert. Das Anstrengungsniveau ist moderater als bei der Mittagsfitness für Studierende."

Tut mir leid, dass ich mich erst so relativ kurzfristig damit melde - habe von dem Problem gerade eben erst selbst erfahren.

Vielen Dank - wäre toll, wenn sich jemand findet!

Viele Grüße,

- Jan


3. Februar 2015: Vorschlag: "Einmal Ina pro Monat"
1. Inas Kalender kann man jetzt auch im Web ansehen. Bitte bookmarken:
http://hci.rwth-aachen.de/blog/?page_id=48&nocache=true

2. Diese Woche gibt es noch offene Zeiten Mittwoch 9:00-11:45 und Freitag 12:30-16:00. Kann jemand einspringen? Ina dreht sonst hier wie ein Tiger ihre Runden, was auch den Lehrstuhlablauf etwas belasten kann.

3. Ansonsten steht Inas Programm die Woche über ganz gut. Das hilft ihr enorm - vielen Dank! Mich entlastet das allerdings natürlich nicht, sondern die Koordination ist Mehrarbeit. Da ich merke, dass meine Akkus sich allmählich leeren - auch weil Ina mich morgens recht früh weckt -, ist mein nächstes Ziel, abends und am Wochenende Unterstützung zu finden, damit ich dann in Ruhe Sachen erledigen, was unternehmen oder einfach abschalten kann.

Mein Vorschlag dazu: "Einmal Ina pro Monat" - wer sich dazu in der Lage sieht, einmal im Monat ein paar Stunden etwas mit Ina zu unternehmen, würde mir damit sehr helfen. Lisa als Pflegeprofi habe ich dazu bereits 1 Samstag im Monat angeheuert, denn da ist sie ohnehin in Aachen. Meldet Euch einfach, dann machen wir etwas aus - um die Administration für mich zu erleichtern, sind mir regelmäßige Termine am liebsten. Aber auch erstmal nur 1x ist OK, zum Beispiel zum Ausprobieren. Ideen für Beschäftigungen wie immer unter http://hci.rwth-aachen.de/rixen.

4. Nicole berichtete gestern, dass sie bei ihren Schluckübungen Verbesserungen beobachtet - die Logopädie scheint sich also zu lohnen. Vielleicht hilft ja auch das Methylenblau.

5. Abwesenheit: Vom Mo 23.2. - Di 24.2. bin ich auf einem Strategieprofessorium in Schleiden. Das Tagesprogramm läuft unverändert, Mo nachmittag könnte Jörg Ina mit nach Hause nehmen und sie Di morgen zum Bus bringen. Di bin ich vor 16 Uhr zurück und kann Ina dann nach Hause mitnehmen. Siehe Kalender.

Viele Grüße,

- Jan



13. Februar 2015: Aktivierungsideen / Nacht- und Wochenend-Betreuung gesucht
- Letztes Wochenende hatte Ina sehr viel Spaß beim Tanzen vor der Wii mit "Just Dance" bei Andrea und Valeria zu Hause. Sie hat als einzige der Anwesenden bei jedem Lied mitgemacht, war dann aber nach rund 2 Stunden auch platt, und es ging nach Hause. Danke an alle, die da waren!

- Gestern war Ina mit Leonie und Annika auf Weiberfasnacht und hat so knapp 2 Stunden im Zelt durchgehalten. Danach war es ihr zuviel und zu laut. Aber immerhin war sie im vollen Steampunkkostüm auf der Piste.

- Alle Infos zu Beschäftigungsideen, Links zum Kalender etc. sind unter http://hci.rwth-aachen.de/rixen zu finden.

Abwesenheiten:

- Schleiden: Vom Mo 23.2. - Di 24.2. bin ich auf einem Strategieprofessorium in Schleiden. Inas Tagesprogramm läuft unverändert, Mo nachmittag nimmt Jörg Ina mit nach Hause und bringt sie Di morgen zum Bus. Morgens aber braucht sie zu Hause auch etwas Hilfe beim Anziehen. Heike, könntest Du übernachten? Di bin ich vor 16 Uhr zurück und kann Ina dann nach Hause mitnehmen. Siehe Kalender.

- San Diego: Vom 2.3. (Abflug) bis 3.4. (Landung in Frankfurt) sind wir mit Hannah in San Diego. Ich habe alle Termine in diesem Zeitraum aus dem Kalender gelöscht. Bis Fr 27.2. und ab Mo 6.4. laufen die Termine wie gehabt. Bitte mal reinschauen, ob alles passt. Danke!
- Seoul: Vom Do 16.4. bis Fr 24.4. plane ich alleine auf die CHI-Konferenz nach Seoul zu fliegen. Ina mitzunehmen ist schwierig, weil ich die meiste Zeit dort selbst beschäftigt bin. Für die Zeit brauche ich daher neben dem Tagesprogramm auch eine Nacht- und Wochenendbetreuung. Wer Ideen hat, bitte melden. Danke!


Viele Grüße,

- Jan


22. Februar 2015: Aktivierungsideen während Abwesenheit
Hallo allerseits,

- Montag und Dienstag bin ich ja in Schleiden. Dienstag ist Ina gut beschäftigt, siehe Kalender (http://hci.rwth-aachen.de/rixen). Für Montag sind aber leider wohl alle Termine außer der Logopädie morgens weggefallen. Jörg nimmt Ina Mo nachmittag mit nach Hause und bringt sie am Dienstag wieder.
-> Nicole, bringst Du Ina Montag nach der Logopädie direkt in ihr Büro?
-> Lena, Kerstin, könntet Ihr Montag einen Block mit Ina etwas unternehmen, zwischendurch eine Kleinigkeit essen und sie mit zum Mittagessen mitnehmen?
-> Jan-Peter oder jemand sonst: Könntet Ihr Ina um 9:45 und nach dem Essen eine Folge Stargate anschalten?
- Für meine Konferenzreise zur CHI nach Seoul im April hat sich tollerweise Inas Mutter Gerda bereiterklärt, nach Aachen zu kommen und sich um Ina zu kümmern. In der Zeit wär’s toll, wenn die anderen am Lehrstuhl ein bisschen mithelfen, damit Inas Tagesstruktur funktioniert. Danke!

- Ina hat letztes Wochenende von ganz allein angefangen, sich eine sehr schöne Kette zu basteln. Ich musste nur bei der Verschlussmontage etwas helfen. Heute hat sie sich wieder eine gemacht. Ist also weiterhin eine schöne Beschäftigung für sie.

Danke!

- Jan


25. Februar 2015: Verschlechterung von Inas Zustand
Heute nachmittag um 15 Uhr sind wir ja bei Prof. Adler in Mannheim. Daher fasse ich mal Inas Krankheitsverlauf seit Dezember grob zusammen, weil er mich das eh fragen wird. :)

Ich glaube, Ina hat in der fraglichen Zeit insgesamt merklich abgebaut. Ich habe eben mit Jörg telefoniert, der auch den Eindruck geäußert hat. Ein paar Dinge, die uns aufgefallen sind:

- Sie benutzt den Handlauf auf Treppen, ist beim Gehen langsam und nochmal unsicherer geworden, beispielsweise braucht sie auch etwas Hilfe beim Ein/Aussteigen aus der Badewanne wegen des hohen Rands.

- Gestern scheint sie einmal falsch aus dem Bus zurück von Frau Zollmann ausgestiegen zu sein, und die Polizei hat sie dann wohl nach Hause gebracht. Ich forsche noch nach, was passiert ist.

- Lisa berichtete auch, dass Ina am 9.2. beim Besuch der Kreativtreff-Malwerkstatt an einem Abhang gestolpert und in die Hecke geplumpst ist.

- Kerstin meinte, Ina sei öfter auf dem Gang unterwegs, würde aber inzwischen weniger auf Ansprache reagieren.

- Ihre Sprache hat sich glaube ich noch etwas weiter verundeutlicht. Ich verstehe immer noch sehr viel, aber das liegt auch daran, dass ich den Kontext kenne und oft aus Erfahrung weiß, was sie will, oder das Gesagte schon häufig gehört habe und damit wiedererkenne.

- Den Gewichtsverlust habe ich ja schon erwähnt. Derzeit ist der etwas gebremst (seit dem 6.2. stabilisert bei rund 49,5), und sie scheint hauptsächlich Fett, nicht Muskeln verloren zu haben. Eigentlich isst sie genug, inkl. Proteinen für Muskelaufbau. Anbei die Logs unserer Waage. Ich denke, dass ihr vielleicht Bewegung und damit körperliches Training fehlt.

Andererseits gibt es natürlich auch Positives, wie dass Nicole neulich eine scheinbare Verbesserung beim SchIucktraining erwähnte, Inas Eigeninitiative beim Kettenbasteln letzte Woche, oder dass sie mir neulich auf dem Sofa ungefragt eine Decke reicht, weil sie sieht, dass mir kalt ist.

Wenn Euch noch etwas Spezifisches im Gedächtnis geblieben ist, das eine Verbesserung oder Verschlechterung andeutet, freue ich mich über eine kurze Mail. Danke!
- Jan



27. März 2015: Update aus Kalifornien / Verhinderungspflege / Hilfe zu Hause
Hallo allerseits,

nach langer Funkstille ein Update aus Kalifornien. Uns geht's insgesamt gut hier. Ein Apartment mit Pool, Jacuzzi, Strand in 10m Entfernung und Blick auf's Wasser schadet auch nicht. :)

Meine Nichte Hannah hat uns ja hierher begleitet und hilft bei der täglichen Betreuung. Sie ist wirklich eine große Hilfe und ist zwar "erst" 19, aber beeindruckend erwachsen und reflektiv im Umgang mit Ina und den täglichen, vor allen emotionalen Belastungen. Anfangs war es auch für sie recht anstrengend - nach ein paar Tagen fragte sie nach dem ersten "Erholungstag" -, aber inzwischen kommt sie mit Ina besser zurecht, eine gewisse Gewöhnung auf Inas Seite hat also scheinbar eingesetzt. Auch Inas Sprache versteht Hannah inzwischen besser, was mich ermutigt: andere können das also auch lernen.Trotzdem stößt Hannah derzeit noch öfter als ich auf Ablehnung bei Ina, aber das bräuchte vermutlich einfach noch mehr Zeit. Dank Hannah konnte ich auch immer wieder einmal einige Stunden alleine etwas erledigen oder mit Freunden aus San Diego etwas unternehmen, was der Sinn der Verhinderungspflege ist.

Hannah verläßt uns bereits übermorgen, um ihren Freund zu treffen, aber ich habe Adam, einen Masterstudenten an der UCSD wiedergetroffen, der uns letztes Jahr in Aachen besuchte, dabei Ina kennenlernte und mit ihr sehr gut zurechtkam. Er wird die letzten Tage bei uns wohnen und etwas aushelfen, bis wir am 2. April zurückfliegen (Ankunft in Frankfurt am 3. April).

Inas Schluckprobleme haben sich verschlechtert. Sie spuckt etwa in 80% der Fälle festes Essen mit Verschlucken und Hustenanfällen wieder aus. Zum Glück scheint das Abhusten noch zu funktionieren. Eis, Smoothies und erstaunlicherweise kleine feste Dinge wie gehackte Nüsse oder knusprig gerösteter Speck funktioniern oft noch ganz annehmbar. Damit einhergehend hat Ina weiter Gewicht verloren, die lokale Waage zeigt jetzt 46 Kilo. Wir probieren es mit Proteinshakes aufzufangen, aber die stoßen nur begrenzt auf Zustimmung, und allmählich mache ich mir ernsthafte Sorgen, wie wir diesen Trend aufhalten. Auch Inas Flüssigkeitsaufnahme ist unter dem, was eigentlich sinnvoll wäre.

Die ersten Wochen waren wir sehr viel unterwegs auf Veranstaltungen zum Thema Steampunk. Ina trägt inzwischen ihr viktorianisches Science-Fiction-Outfit auch gerne mal im Alltag. Zum Glück ist das in Kalifornien völlig schnuppe, und man wird, wenn überhaupt, dann mit Lob und Bewunderung für das tolle Kostüm von Fremden angesprochen.

Das Aquarium Sea World liegt gleich um die Ecke und gefällt Ina sehr. Es bietet zum Glück für 1x Eintritt beliebig viele weitere Besuche, was wir schon 4x oder so genutzt haben. Auch das Jacuzzi besucht Ina mit mir morgens gerne, und zum Runterkommen und Erholen gibt's jede Menge Stargate zu sehen. Ein kleiner Hund einer Nachbarin wird gelegentlich ausgeführt, was Ina meist sehr viel Freude macht. Schade, dass wir in Aachen keinen Hund halten können.

Ausmalbücher nutzt Ina inzwischen ebenfalls sehr gerne. Sie kann weiterhin ganz gut an Begrenzungslinien und einfachen Formen (z.B. Stern) entlangmalen, aber die größeren, komplexen Objekte und Personen im Bild scheint sie beim Ausmalen nicht zu berücksichtigen.

Duschen, An- und Auskleiden erfordert inzwischen fast immer Hilfe. Toilettengänge gehen teilweise alleine, aber sie hat auch schon einmal vergessen, den Deckel hochzuklappen… das Bad war bis auf 1/2 m Höhe ein Traum in Blau. Chlorbleiche sei Dank.

Die Erfahrungen hier mit Hannah und der steigende Betreuungsaufwand haben gezeigt, dass wir in Aachen eine Hilfe zu Hause brauchen, wenn Ina weiter zu Hause bei uns wohnen soll - egal ob sie Ina duscht, anzieht und bei Toilettengängen begleitet oder einkauft, aufräumt und den Haushalt macht oder nur auf Ina aufpasst. Bei der jüngsten FTD-Angehörigen-Videokonferenz diese Woche gab's dazu einige interessante Infos.

Nach Ostern geht's ab Dienstag mit Inas Terminen in Aachen wieder wie gewohnt los.
Viele Grüße aus San Diego,

- Jan



10. Mai 2015: "Fremdeln" / Verweigerung von Medikamenten / 24-Std.-Pflegehilfe / "Verhaltensregeln" für Helfer
Hallo allerseits,

seit dem letzten Update Ende März hat sich einiges getan, hier das Wichtigste für alle:

Die letzte Woche in San Diego Ende März musste meine Nichte Hannah zurück nach Deutschland. Stattdessen wohnte der Student Adam Powers bei uns, der Ina letztes Jahr bereits krank kennengelernt hatte und mit ihr schon damals sehr gut umgehen konnte. Gleich beim ersten Wiedersehen diesmal strahlte Ina, und Adam konnte mit ihr problemlos zu SeaWorld in den Zoo gehen, in den Pool, An-/Ausziehen, Essen und Trinken anreichen, Methylenblau einnehmen etc. Ich konnte den ganzen Tag auch mal weg sein, ohne dass Ina beunruhigt war. Für mich war sehr wichtig zu sehen, dass es also nicht alleine an meiner Person hing. Hauptgründe für den tollen Umgang waren wohl, dass Adam (a) total tiefentspannter Kalifornier ist, der alle lieb hat und durch wirklich nichts aus der Ruhe zu bringen war und nie auch nur im geringsten Unsicherheit oder Gereiztheit gegenüber Ina zeigte, und dass er (b) ein netter junger Mann war - dank FTD spielen ja die Instinkte eine größere Rolle. :)

Bei der Rückreise am 2.4. weinte Ina fast durchgehend während des Flugs; beinahe wären wir in Denver beim Umsteigen nicht mehr an Bord gekommen, weil sie so aufgelöst war. Sie sagte "ich will nicht nach Hause". Leider konnte ich diesmal ihrem Wunsch nicht einfach folgen… Wieder in Aachen, ließ sich aber das Therapieprogramm etc. Anfang April wieder ganz gut an. Lisa konnte damals z.B. noch gut mit Ina gemeinsam malen.

Nur das Methylenblau als Schlumpfcola wollte Ina seit dem 2.4. nicht mehr trinken. Ich habe es selbst mal probiert - extrem bitter und metallisch. Beeindruckend, dass sie es über drei Monate ertragen hat. Ich habe sogar probiert, das Methylenblau von einem lokalen Eishersteller in Speiseeis verwandeln zu lassen (1 Kapsel auf 100ml), aber selbst das ist noch bitter und wird von Ina abgelehnt. Derzeit sind sowohl meine Ahorn-Apotheke als auch eine befreundete Apothekerin dran, einen Weg zu suchen, das Pulver in kleine sugar-coated Pillen oder sowas zu verwandeln. Es muss doch möglich sein, dass man das Blau nicht sieht und schmeckt, ohne die großen, am Gaumen klebenden Kapseln schlucken zu müssen...

Von Mitte bis Ende April half uns täglich abends ein paar Stunden Lila Vargas, eine sehr nette Pflege- und Haushaltshilfe.

Am 16.4. musste ich eine Woche zu einer Konferenz in Seoul, und Inas Mutter Gerdi kümmerte sich dankenswerterweise in der Zeit um Ina. Das lief aber insgesamt nicht gut. Die Gründe waren wohl (a) dass Ina mich abfahren sah und nicht verstand, ob/wann ich wiederkomme - sie lief darauf erstmals alleine von der Uni spontan nach Hause. (b) hatte Ina ja eine Woche zuvor das Methylenblau abgesetzt. c) verweigerte sie ab dem 16.5. auch ihr Sertralin, das sie vorher als Filmtablette noch genommen hatte. Dadurch kam der emotionale Hormonspiegel immer mehr durcheinander. (d) waren nicht nur Inas Mutter, sondern auch viele fremde Leute nun um sie herum, und sie konnte sich nur vor Fremdbestimmung wehren, indem sie sich nicht mehr anzog und nicht mehr aus dem Haus ging. Sie verweigerte zunehmend jeden Kontakt mit den Therapeuten und Bekannten.

Dieses Problem besteht auch seit meiner Rückkehr weiterhin. Mir gegenüber ist sie zwar weiterhin sehr kooperativ und "zutraulich", aber praktisch jeder andere wird von ihr - vermutlich aus Angst - zurückgewiesen. Da ist scheinbar etwas kaputtgegangen, das nicht so einfach wieder gut zu machen ist. Vermutlich wurde durch den Stress wegen meiner Abwesenheit ein Schub der Krankheit ausgelöst. Außerdem nimmt sie zwar das Sertralin seit meiner Rückkehr am 24.4. wieder, aber es braucht einige Wochen, bis der auf die Emotionen wirkende Hormonspiegel wieder eingestellt ist. Methylenblau lehnt sie weiter ab. Immerhin konnte Lisa gestern wieder neben ihr sitzen und ihr etwas anreichen.

Seit 1.5. ist Iwona (mit auf diesem Emailverteiler) als 24-Stunden-Kraft bei uns im Haus, vermittelt über ABONA24. Iwona ist eine unheimlich nette polnische Pflege- und Haushaltshilfe in Inas Alter mit vielen Jahren Erfahrung in dem Bereich. Wir kommen sehr gut miteinander aus. Ina lehnt auch sie alleine noch häufig ab, wenn es um körperliche Nähe wie Haarewaschen, Abtrocknen, Anziehen oder Essen anreichen geht, aber zu dritt geht es gut, was wir jetzt viel praktizieren, damit sich Ina in Sicherheit an Iwona gewöhnen kann. Derweil ist Iwona bereits eine enorme Erleichterung durch die Hilfe im Haushalt.

Da Ina offensichtlich auch weniger belastbar ist, experimentieren wir derzeit mit einer neuen Tagesgestaltung: Morgens ist Ina ganz scharf darauf, aus dem Haus zu gehen, also gehen wir zu dritt in die Uni. 2-3 Stunden geht das ganz gut., dann ist sie erschöpft und wird unruhig. Dann fahren wir zu dritt mittags nach Hause und "beenden" den Arbeitstag für Ina. Ich verabschiede mich dann einfach nochmal und gehe für den Nachmittag wieder arbeiten. Das scheint soweit gut zu funktionieren. Iwona und Ina verbringen inzwischen friedlich halbe Tage zu Hause auch ohne mich. Alle Nachmittagstermine sind aber deshalb künftig zu Hause bei uns in der Bergstr. 40, 4. OG, Tel. (0241) 894 2387. Wir sollten auch überlegen, Inas Kalender etwas weniger voll zu machen, also z.B. Termine zeitlich kürzer zu gestalten, damit sie zwischendurch mehr Ruhepausen hat. Solange sie noch den morgendlichen Drang in die Uni hat, will ich ihr das aber soweit irgend möglich auch anbieten, denn die Sozialkontakte, auch wenn sie nur emotional sind, sind wichtig für sie. Ich habe für zu Hause auch eine Wii für die Tanzspiele gekauft.

Alle: Ich habe den Kalender ab diesen Mo 11.5. entsprechend verändert - bitte seht nach, ob das für Euch so OK ist. Einige Nachmittags-Termine musste ich dadurch erstmal streichen, andere nach Hause verlegen. Falls sich Inas "Fremdeln" wieder bessert, kann man vielleicht wieder Nachmittagstermine außer Haus machen.

Inas Gewicht reduziert sich weiterhin, wenn auch langsamer. Sie ist jetzt bei 43,3 Kilo. Sie isst und trinkt zu wenig. Nächste Woche gehen wir zum Hausarzt Dr. Lüninghöner (in cc) und bitten um Unterstützung. Sie hat starke Schluckprobleme, bei denen aktuell aber die Logopädinnen wegen ihrer Ablehnung nur schwierig helfen können. Suppe, Eis, Fassbrause, Cola, Götterspeise, Humus, Rahmsoße und ähnliches gehen noch gut. Als Folge ist ihre Muskelkraft stark geschwächt, aus der Hocke braucht sie immer Hilfe zum Aufstehen, oft inzwischen auch zum Aufstehen aus dem Sitzen auf der Toilette. Also immer mit auf die Toilette gehen.

Inas Sprache ist inzwischen stark reduziert, ich verstehe vieles im Wesentlichen nur noch aus dem Kontext. Dabei ist aber weiterhin offensichtlich, dass sie genau weiß, was sie sagen will, und es ihr nur nicht klar über die Lippen kommt. Immer wieder zeigt sich auch, dass sie unseren Gesprächen noch sehr gut folgen kann. Neulich sprach ich mit jemand über ihr afrikanisches Patenkind, sie lief scheinbar teilnahmslos nebenher - sagte aber im passenden Moment, dass es aus Nigeria kommt.
Wesentliche "Verhaltensregel" derzeit scheint zu sein: Nichts von Ina fordern, sondern einfach bei ihr sein, ihr ruhig Dinge anbieten (Malbuch, Getränke, Puddings und Eis z.B.), aber vor allem selbst sehr ruhig und entspannt ohne Erwartungshaltung drangehen - und wenn sie Abwehrhaltung zeigt, dann Abstand halten, ohne aber enttäuscht zu sein oder Unzufriedenheit zu signalisieren. Ich habe die Hoffnung, dass wir so in ein paar Wochen wieder dahin kommen, dass sie auch bei Übungen und Therapien wieder mitmacht, wenn sie sich wieder beruhigt hat und spürt, dass sie sich sicher fühlen kann.

Derzeit hat Ina Pflegestufe 1; am 18.5. kommt der MDK für die Begutachtung zur Pflegestufe 2. Sie hat inzwischen dank Gerdi einen Schwerbehindertenausweis 80% mit B (Begleitung), G (Gehbehinderung) und H (Hilflosigkeit) im Portemonnaie. Damit kann sie und eine Begleitperson kostenlos Bus fahren. Schwerbehindertenparkplätze sind aber noch tabu. Bei Kinos etc. auch immer mal nach Ermäßigungen fragen. Für den Tierpark, den sie sehr mag, hat sie nun auch eine grüne Jahreskarte im Portemonnaie, eine Begleitperson kommt über ihren Schwerbehindertenausweis umsonst mit rein. Also eine gute Aktivität.

Lena wird sich bei Euch melden, um die Betreuungsgelder, $45b-Gelder und Verhinderungspflege abzurechnen; sie hilft mir dabei. Ende Juni ist eine Deadline für die Einreichung bei der Krankenkasse.

Am Do 21. und Fr 22.5. (direkt vor Pfingsten) werden Logopädie, Ergotherapie und alle sonstigen Termine voraussichtlich ausfallen, da ich mit Ina und Iwona zu einer Veranstaltung in Düsseldorf fahren möchte.

Nächster Termin bei Prof. Adler in Mannheim ist dann am Mo 1.6. - Lisa, Nicole, Sylvie, Renate - unsere Termine entfallen dann.

Weiterhin vielen Dank für die allseitige Unterstützung und bis bald,

- Jan


2. Juni 2015: PEG
Ina hat die letzten Wochen stark abgenommen. Seit einer Woche füttere ich sie mit sehr hochkalorischen Drinks. Das scheint etwas zu helfen. Aber zum Aufpäppeln ist es knapp. Daher ist Ina heute im Luisenhospital zur Untersuchung. Eventuell wird morgen eine "PEG" gelegt, mit dem zusätzlich Kalorien durch eine kleine Magensonde gegeben werden können. Wir sind im 5. Stock Zimmer 524. Parken im Parkhaus in der Weberstr.


5. Juni 2015: PEG
Hallo allerseits,

die PEG (Magensonde) ist am Mittwoch gelegt worden. Es gab zunächst keine Komplikationen. Auch die HNO-Untersuchung davor ergab erwartungsgemäß nichts. Inas Schluckbeschwerden waren also wie erwartet wohl leider einfach eine Konsequenz der FTD. Aus Inas Bauch schaut jetzt ein 10 cm langer kleiner Plastikschlauch heraus, so dick wie ein Strohhalm, an den über Verlängerungsschläuche nun eine kleine Pumpe und Beutel mit Flüssignahrung angesteckt werden.

Sorge machten mir seit letzter Nacht Hustenanfälle, bei denen Ina etwas auf den Bronchien zu sitzen schien. Das war neu seit der OP. Hatte daher heute ein Lungenröntgen veranlasst - Lungenentzündung nach Einatmen von Speiseresten ist die häufigste Todesursache bei FTD. Heute abend ging es im Liegen wieder mit dem Husten los, ich rief nochmal eine Ärztin dazu. Das Röntgen zeigte tatsächlich etwas, das wie eine beginnende Infektion aussehen könnte, und ein gerade eben erstelltes Blutbild zeigt leicht erhöhte Werte, die auch auf eine Infektion hindeuten. Sie bekommt jetzt Antibiotikum intravenös. Mit der Entlassung morgen (Sa) wird es dann wohl nichts. Ich hoffe, wir haben das so früh bemerkt, dass wir es gut in den Griff bekommen.

Ansonsten schien sie die PEG gut zu vertragen. Allerdings geben wir bislang nur 1000 der täglichen 1500-1600 kcal, die sie braucht, über die PEG, der Rest soll über normale Ernährung kommen. Auch Flüssigkeit hatte sie die letzten Tage im Krankenhaus reichlich bekommen und sieht wieder besser im Gesicht aus. Die Beine haben sogar etwas Wasser eingelagert, meint Iwona - ist aber reversibel. Bislang lief die Flüssigkeit intravenös, künftig kann das auch über die PEG gegeben werden - einfaches Leitungswasser reicht da aus, genauso wie man's auch trinken würde. Der Magen ist mit pH 1 Magensäure die beste Desinfektion. Auch das Sertralin und sogar wieder Methylenblau konnten wir über die PEG geben, als Pulver in Wasser in einer Spritze. Bin insgesamt sehr froh, dass wir das jetzt gemacht haben.

Netterweise bietet das Luisenhospital über einen Modellversuch kostenlose Beratung zur Pflege für Angehörige durch Schwestern, die dabei freiberuflich was dazuverdienen, und eine Schwester hat uns gestern und heute viele Griffe und Tricks zum Helfen beim Aufstehen aus dem Bett, zum Verbandswechsel bei der PEG etc. gezeigt. Empfehlenswerte Initiative. Das Wichtigste haben wir auf dem iPhone gleich mitgefilmt.

Durch die endlich wieder ausreichende Hydrierung kommt natürlich auch mehr raus. Ina hat jetzt TENA Pants Plus Small, das sind Einmal-Unterhosen mit integrierter Einlage. Kann man notfalls an der Seite aufreißen, statt sie normal auszuziehen.

Morgen (Sa) kommt voraussichtlich Alexandra Schmitz vom Sanitätshaus Koczyba aus Eschweiler mit der PEG für uns vorbei und schult uns nochmal.

Dummerweise läuft die PEG anfangs nur mit 84ml/h, da braucht 1 Liter Flüssignahrung schon alleine 12 Stunden, Wasser noch nicht mitgerechnet. Eigentlich will ich abends die PEG abstöpseln und Ina ohne PEG weiter oben in Ruhe schlafen lassen - wir werden sehen.

- Jan


30. Juni 2015: schwache linke Hand / Gewichtszunahme durch PEG / männliche Therapeuten
Hallo allerseits,

hier wieder einmal ein Update für alle, wie es Ina geht.

MEDIZINISCHES:

Bei Ina fällt mir seit einigen Wochen auf, dass ihre linke Hand sehr schwach ist. Manchmal hebt sie die linke Hand mit der rechten auf den Tisch. Ein Thema für die jährliche detaillierte Untersuchung im Rahmen einer BMBF-Beobachtungsstudie, die wir hoffentlich in Kürze in Ulm machen werden. Auch sonst ist sie noch etwas kraftlos, kann oft nicht alleine aufstehen, der Kopf fällt auf die Brust etc.

Inas Sprache hat sich stark reduziert, sie ist auch mir nun oft schwer verständlich. Für mögliches Gegensteuern siehe Logopädie unten. Inkontinenz ist ein Dauerproblem geworden, mit den Tena-Pants aber gut im Griff. Nicht ohne gehen!

Ich habe, wie allen bekannt sein dürfte, starke Bedenken, Ina irgendwelche Sedativa zu geben. Nach Hinweisen von mehreren Seiten haben wir aber am Sonntag begonnen, Ina gegen ihre häufig starke innere Unruhe und Rastlosigkeit, unter der sie offensichtlich auch selbst leidet, Baldrian-Tinktur als Tropfen zu geben - 3 x täglich 1/2 TL, vor dem Schlafengehen noch 1 TL. Aufgezogen mit 30ml Wasser in einer PEG-Spritze. Scheint ihr etwas zu helfen, runterzukommen und sich mal zu entspannen und zu erholen.

Morgens gibt's weiterhin über die PEG 180mg Methylenblau (Pulver aus 3 Kapseln) und 50mg Sertralin (gemörserte Filmtablette), jeweils in 1 PEG-Spritze Wasser gelöst, mit einer weiteren jeweils zum Nachspülen.

ERNÄHRUNG:

Inas Gewicht hat sich dank der PEG ein wenig erholt und steht bei 44 kg. 1500 kcal kommen jetzt täglich in 1 Liter Flüssignahrung darüber, was zum Gewicht halten zu reichen scheint. Die PEG läuft dazu von ca. 8-18 Uhr. Sie akzeptiert die PEG gut und trägt alles Equipment in einem kleinen Rucksack. Dazu gibt es oral, was Ina mag und essen kann. Leider kann sie fast nur noch Fruchteis (Sorbet) ohne feste Stücke ohne Schluckprobleme essen.

Ansonsten bekommt sie pro Tag noch insgesamt 1 Liter Wasser über PEG-Spritzen über den Tag verteilt, morgens 4 Spritzen mit den Medikamenten, dann etwa alle 2 Stunden 3 Spritzen (180ml). Das endet gegen 18 Uhr, um Nachtruhe ohne Harndrang zu ermöglichen. Getränke oral haben ohne Andicken hohes Verschluck-Risiko.

Wasser- und Baldriangaben halten wir in einem Notizheft über den Tag fest.

THERAPIEN:

Die Ergotherapie haben wir wegen der geringen Akzeptanz der weiblichen Kräfte bei Ina auf den Freitagstermin mit Tai Chi bei Trainer Sergej reduziert. Stattdessen erfahre ich morgen von der Physiotherapiepraxis Mario Müller, ob sie Ina einen netten jungen Therapeuten schicken. :) Wäre wegen ihrer Kraftlosigkeit und der "lahmen" linken Hand wichtig.

Bei der Logopädie ist es ähnlich. Letztlich hatte Ina seit vier Monaten fast keine logopädische Therapie, weil sie die Therapeutinnen ablehnt. Ich habe bei der Logopädie-Praxis Herrn Motter gebeten, einen männlichen Kollegen zu schicken; man will sich bei mir morgen melden. Ansonsten müssen wir eine andere Praxis fragen.

PFLEGE:

Seit Donnerstag hat Lukasz den Job von Iwona als 24h-Pflegekraft übernommen. Iwona hatte extra verlängert, damit das nahtlos funktioniert. Von Iwona verabschieden wir uns deshalb hier mit einem großen Dankeschön. Auch wenn Ina sie nicht so akzeptiert hat wie erhofft, war Iwona bereits eine sehr große Hilfe. Lukas ist Ende 20 und studiert Krankenpflege. Ina akzeptiert ihn bislang sehr gut, er kann sie waschen, anziehen, füttern, die PEG versorgen, Medikamente darüber geben usw. Nur mit den Inkontinenzhosen sperrt sie sich gelegentlich auch bei ihm. Er ist hervorragend organisiert, unglaublich hilfsbereit, behandelt Ina liebevoll, aber mit Respekt, denkt mit und hat mir auch schon den einen oder anderen Nachteinsatz abgenommen. Ich kann die beiden auch länger alleine lassen. Ich hoffe, dass das Verhältnis zu Ina so bleibt. Sein Deutsch ist noch etwas holprig - bitte berücksichtigen.

Der Besuch der nahegelegenen DRK-Tagesstätte Robensstraße war eher ernüchternd. Man bemühte sich sehr, aber die Betreuerinnen schienen gestresst, die natürlich älteren Bewohner ablehnend, eine Teilnahme an deren Gruppenaktivitäten sah die Leiterin eher als unpraktikabel, und die 24h-Pflege (Lukas) müsste ohnehin immer dabeisein. Dann kann er mit Ina auch in eine positivere Umgebung gehen. Immerhin bestätigte sich dort Inas Begeisterung für männliche Physiotherapeuten.

Lena hat die Abrechnungen für Verhinderungspflege etc. für uns übernommen und sich bei allen gemeldet, die wir auf dem Kalender hatten; am besten klärt Ihr Fragen dazu direkt mit ihr.

Genau im größten Chaos an Iwonas Abreise- und Lukasz' Anreisetag rauchte dann auch noch meine 19 Jahre alte Miele-Waschmaschine ab. Ist ja klar. Reparatur lohnte nicht, ich habe direkt Samstag mit der Miele WMV 960 eine neue bestellt, mit deren Intelligenz man auch locker den griechischen Staatshaushalt managen könnte. Aber im Ernst: Die Möglichkeit, eigene bedienungssichere Waschprogramme zusammenzustellen und mit eigenen Namen auf dem Touchscreen hinterlegen zu können, ohne dass 1000 Knöpfe verwirren, ist für wechselnde Pflegekräfte ideal.

Viele Grüße,

- Jan


4. Juli 2015: Klinik Ulm
Hallo allerseits,

da mir Inas lahme linke Hand Sorgen macht, habe ich kurzfristig einen Termin bei Prof. Otto an der Uniklinik Ulm besorgt. Die haben Ina vor einem Jahr auch komplett untersucht mit MRT, PET-Scan und Muskel-/Nervenmessungen. Wir fahren Montag nach Ulm und sind voraussichtlich erst Donnerstag oder Freitag zurück. Alle Termine in Aachen Mo-Fr fallen damit aus. Leider weiß man im Krankenhaus nie, wann man entlassen wird. Sollten wir eher zurückkommen, melde ich mich und wir können vielleicht den einen oder anderen Termin in Aachen doch noch machen. Danke!

- Jan


9. Juli 2015: erbliche FTD-ALS-Variante / Methylenblaustudie ohne Erfolg
Hallo allerseits,

dies ist keine erfreuliche Email.

Wir sind heute aus dem Ulmer Uniklinikum zurückgekehrt. Ein Laborbefund steht zwar noch aus, aber nach zahlreichen Untersuchungen (MRT, Lumbalpunktion, Blutentnahme, Elektromyogramm, Okulomotorik) steht bereits mit ziemlicher Sicherheit fest, dass Ina zusätzlich zu ihrer deutlich fortgeschrittenen FTD nun auch ALS (Amyotrohpe Lateralsklerose) entwickelt hat. Der Armen bleibt wirklich nichts erspart. Das passiert bei rund 10-15% der FTD-Patienten. Stephen Hawking hat ALS, allerdings eine sehr langsam verlaufende und natürlich ohne FTD. ALS greift die Nervenzellen an, die für die Ansteuerung der Muskeln im ganzen Körper und die Bewegung zuständig sind. Inas schlaffe Hand, der Kopf, der ihr häufig auf die Brust fällt, das gelegentliche "nervöse Muskelzucken" an Armen und Beinen und der auffällige Muskelabbau z.B. in den Händen sprechen dafür. Bald wird Ina dadurch nicht mehr laufen und stehen können, und später werden auch ihre Muskeln für die Atmung angegriffen, es sammelt sich CO2 in ihrer Lunge, sie wird langsam tagsüber immer müder werden und irgendwann morgens nicht mehr aufwachen. Mit künstlicher Beatmung kann das verhindert werden, dann wird vermutlich schließlich ihr Herzmuskel versagen oder sie an einer Lungenembolie sterben. Während man bei der FTD von einer Lebenserwartung zwischen 2 und 20 Jahren und typischerweise rund 8 Jahren ausgeht, ist bei ALS eher von 2-5 Jahren die Rede - und weil es sich bei Ina so rasch verschlechtert hat, wird sie wohl nur noch 1-2 Jahre leben.

Ina bekommt nun morgens und abends 50mg Riluzol (wie das Sertralin gemörsert über die PEG), das bei den meisten Patienten die ALS verlangsamt, die Lebenserwartung erhöht und das Wohlbefinden verbessert. Dafür müssen wir morgen direkt ein Rezept holen, weil Ulm vergessen hat, uns Tabletten mitzugeben.

Ihr Gewicht hat sich noch nicht wieder von den 42kg erhöht, daher haben wir jetzt die PEG von 1500 auf 2000 kcal erhöht, indem wir sie von 100 auf 130ml pro Stunde beschleunigt haben und statt 1l jetzt 1,3l Flüssignahrung geben. Das bedeutet am Nachmittag nochmal PEG-Container neu befüllen, weil der nur 1l fasst.

Ob ich Ende Juli wie geplant für 10 Tage für Konferenzen in die USA fliege, ist vor diesem Hintergrund noch unklar. Lukas kommt mit Ina stundenweise recht gut alleine zurecht, aber auch ihn beginnt Ina immer wieder mal zurückzuweisen. Und wenn ich abends wiederkomme, beruhigt sie das deutlich. Ziemlich sicher ist aber, dass ich Ina besser nicht mitnehme, falls ich fliege - es wäre für sie mehr Stress als Freude, und bei Komplikationen in den USA nimmt die Fluggesellschaft sie sonst vielleicht nicht mehr mit zurück.

Für Inas starke Unruhe hat Prof. Otto in Ulm 2,5-5mg Zyprexa empfohlen, wenn es mit Baldrian nicht geht. Es macht nicht abhängig - anders als Tavor, ein Benzodiazepin wie Valium, das Zeug, von dem Uwe Barschel abhängig war, das Ina in Ulm aber nur einmal vor einer stressigen Untersuchung bekam.

Ergo- und physiotherapeutisch kann man zwar die Muskeln bei ALS nicht wieder antrainieren, aber zumindest etwas aktivieren und vor allem Beweglichkeit trainieren, z.B. über Handmassagen, einen Motomed-Hometrainer, Atemtherapie usw. Wir haben einen Maßnahmenbogen vom Klinikum erhalten, den ich noch weiterleiten werde. Inas Laufdrang sollten wir nicht ausbremsen; er hilft ihr gegen die ALS anzukämpfen.

Der Logopäde hat zur Mundpflege empfohlen, die Zähne mit Salviathymol auf einem Schwämmchen auszuwischen und einen Zungenschaber einzusetzen. Stimulative Therapie (Massage, Druckreize) wäre auch seiner Meinung nach weiter angezeigt. Eine Videofluoroskopie könnte helfen sicherzustellen, dass Ina beim Essen (es geht eigentlich fast nur noch Eis) nicht "still aspiriert", also unmerklich was in die Lunge läuft, und weitere essbare Konsistenzen für den Alltag zu finden. Dazu müssten wir wohl in die Aachener Uniklinik. Als Kommunikationshilfe gab er den Tipp neben Geräten (Momobil, Hidrex, NEOS, RehaVista,...) auch mal iPad-Apps wie "LetMeTalk" anzusehen.

Die TauRX-Methylenblaustudie war wohl in Deutschland eher wenig erfolgreich, wie ich in Ulm erfuhr. Wir werden es Ina trotzdem weiter geben, da es wenig zu verlieren gibt.

Inas FTD+ALS-Variante ist vermutlich erblich (C9ORF72, wer es googlen will); Genaueres wird das Ergebnis einer genetischen Untersuchung in rund 2 Wochen ergeben. Falls positiv, muss Inas Familie dann entscheiden, wie es weitergehen soll - da Therapien in der Entwicklung sind, die bei Betroffenen in ein paar Jahren vielleicht einen Ausbruch verhindern können, wäre es sinnvoll, sich dann auch testen zu lassen.

Die Distanzierung, Abkapselung und Isolation von Freunden, Familie und Bekannten ist ein heimtückischer Nebeneffekt bei Demenzerkrankungen. Derzeit kann Ina noch laufen, sitzen, mit Hilfe Eis essen, und hat mit Freunden wie neulich bei Valeria und Andrea noch sichtlich Spaß, auch wenn sie nach einiger Zeit ermüdet. Wer Ina besuchen möchte, sollte das nicht weiter aufschieben.

- Jan


12. Juli 2015: Abwesenheitsexperiment
Hallo allerseits,

Dieses Update ist vor allem für Therapeuten und Freunde wichtig. Um herauszufinden, ob ich Ina Ende des Monats mit Lukas einige Tage für eine Konferenzreise alleinelassen kann, haben wir ein Experiment gestartet: Ich habe Ina gestern gesagt, dass ich bis Donnerstag zu einer Konferenz in Berlin muss und bin aus dem Haus gegangen. Tatsächlich habe ich mich einfach um die Ecke im Novotel in der Peterstr. einquartiert. Nun testen wir, ob sie mit Lukas und den anderen Therapeuten und Betreuern ohne mich gut klarkommt, oder ob die Sache wieder so wie im April eskaliert, als ich eine Woche weg war. Wir werden auch probieren, ob es hilft, wenn ich mich per FaceTime-Videochat melde. Wenn alles gut geht - bislang sieht es laut Lukas so aus -, dann traue ich mich eher, Ende Juli den Konferenztrip in die USA anzutreten.

Das bedeutet, dass Ina noch Mo-Mi ohne mich auskommen muss. Wenn jemand sie in dieser Zeit kurz besuchen kommt und sie andere vertraute Gesichter sieht, wäre das vermutlich besonders hilfreich, damit sie sich nicht alleinegelassen fühlt. Einfach auf den Kalender kucken und mich ansimsen. Im Gespräch mit Ina nur nicht vergessen: Ich bin für Ina auf Konferenz in Berlin.

Für direkten Kontakt mit Ina und Lukas: Lukas hat das "Pflegehandy", also Inas altes iPhone mit Inas alter Nummer: 0151 44 54 54 55. Oder man kann auch bei uns zu Hause anrufen (0241-8942387).

Lukas wird mit Ina Mo-Do nicht in die Uni kommen; alle Termine finden also zu Hause statt.

Viele Grüße,

- Jan


24. Juli 2015: Aktivierungsidee: Autofahren / Wohnungsumbau

Hallo allerseits,

hier kurz ein weiteres Update zu Inas Zustand:

Medizinisches: Aktuelle Medikamente:
- morgens und abends 50 mg Riluzol gegen die ALS
- morgens, mittags und abends je 60 mg Methylenblau gegen die FTD
- morgens 50 mg Sertralin
- Melperon 12,5 mg abends gegen die Unruhe verordnet, aber noch nicht benötigt. Bedenkliche Liste von Nebenwirkungen, Blutbild vorher/nachher fehlt noch, nicht geeignet bei Laktoseintoleranz und nicht mit Antihistaminen kombinierbar (die Ina normalerweise im Sommer, aber derzeit nicht nimmt).

Wir hatten endlich einen Termin beim Neurologen: Prof. Gobbelé vom Neurologicum in Aachen. Viel machen außer überwachen, begleiten und mit Hilfsmittelverordnungen helfen kann er bei ALS natürlich auch nicht, aber das Gespräch war dennoch sehr hilfreich.
Therapien: Physiotherapie ist jetzt 5x/Woche angelaufen und funktioniert gut mit Matthias und Max, 2 jungen Therapeuten der Praxis Mario Müller. Ina lässt sich massieren und macht bei Beweglichkeitsübungen brav mit.

In der Logopädie haben wir schweren Herzens gewechselt und derzeit bessere Erfolge mit Katja und Georg aus der Praxis Georg Hilfrich, die auch andere ALS+FTD-Patienten haben. 4x/Woche. Ich hoffe, der Effekt ist von Dauer. Vielen lieben Dank nochmal an Nicole und Karina für Ihre Unterstützung die letzten Monate!

Pflege und Besuche: Das "Abwesenheitsexperiment" hat einigermaßen gut funktioniert: Ina ist auch alleine mit unserem 24h-Betreuer Lukasz 5 Tage ganz gut klargekommen. Der tägliche Kontakt per Videochat schien dabei zu helfen. Nur ließ sie sich in der Zeit schwieriger zum Rausgehen aktivieren. Bis auf weiteres plane ich daher weiterhin, vom 29.7.-11.8. auf zwei Konferenzen in die USA zu fahren. In der Zeit wäre es besonders gut, wenn viele andere altbekannte Gesichter Ina besuchen. Dann eskaliert es hoffentlich nicht wie im April; notfalls fliege ich sonst eher zurück.

Tipp: Ina liebt es, im Auto durch die Gegend gefahren zu werden. Am besten meinen Wagen nehmen, den kennt sie. Dazu noch "I'm Sexy And I Know It" oder J-Lo oder Shakira auflegen, und die Stimmung steigt. :)

Inas Kalender steht zum Abonnieren oder Nachsehen für gute Besuchszeiten wie immer unter http://hci.rwth-aachen.de/rixen.

Wohnung:
Treppenstufen machen zunehmend Probleme; ich lasse das Bad unten nun mit Fördermitteln rollstuhlgerecht umbauen (ebenerdige Dusche, breitere Tür). Tipp: Es gibt sogar Einbaupumpen, falls der Abwasserkanal wegen Gefällemangels nicht im Boden verlegt werden kann... Betten haben wir bereits rochiert; Ina schläft jetzt im großen Bett in ihrem alten Zimmer unten, Lukas daneben in meinem Arbeitszimmer, ich oben. Umbau wird im August 2 Wochen dauern, dafür will ich vorher einen Treppenlift für das Bad oben installieren lassen. Vermieter kooperiert.

Viele Grüße,

- Jan


14. August 2015: Sturz / aktuelle Medikamente
Hallo allerseits,

hier kurz ein weiteres Update zu Inas Zustand:

Dienstag abend (11.8.) ist Ina beim Gang ins Wohzimmer über ihre Füße gestolpert und gestürzt. Lukasz und ich waren gerade am Wohnzimmertisch. Sie hatte eine leichte Platzwunde am Kopf, aber keine Übelkeit oder Bewußtlosigkeit. Der Rettungswagen (112) war zum Glück in 5 Minuten da und hat sie mit mir ins Uniklinikum gefahren. Dort wurde die Wunde getackert, Halswirbelsäule und geprellte Schulter geröntgt, dann wurden wir wieder nach Hause geschickt. Zum Glück ertrug sie alles wie immer ganz tapfer und ist insgesamt weiterhin guter Dinge. Nur weint sie gelegentlich und fasst sich an den Kopf, sicher schmerzt die Wunde noch.

Auch heute lag Ina am Boden, als wir nicht bei ihr waren, aber ohne Sturz. Dennoch empfehle ich, künftig bei der Betreuung beim Laufen immer bei Ina zu bleiben, um Stürzen vorzubeugen.

Aktuelle Medikamente: - morgens und abends 50 mg Riluzol gegen die ALS - unverändert
- morgens, mittags und abends je 60 mg Methylenblau gegen die FTD - unverändert
- morgens 50 mg Sertralin - unverändert
- Melperon 12,5 mg abends gegen die Unruhe verordnet, am 9./10.8. erstmals genommen, stärkerer Harndrang und auch tagsüber Müdigkeit, sonst keine Nebenwirkungen. Derzeit verzichten wir aber wieder darauf, solange Ina nachts gut schläft.
- Stattdessen geben wir abends wieder 1 TL Baldriparan
- Neu: Über den Tag verteilt 4-5 x 500 mg Paracetamol gegen die Kopf-Wundschmerzen. Das Klinikum hatte dafür das heftigere Novaminsulfon gegen die Schmerzen und dazu Pantoprazol zum Schutz des Magens empfohlen, letzteres darf aber gar nicht über die PEG gegeben werden, wie ich herausfand, und solange Paracetamol funktioniert, machen wir hier lieber keine Experimente.

Pflege und Besuche: In meinen 14 Tagen USA-Aufenthalt lief es mit Ina die meiste Zeit gut - wesentlich besser als beim letzten Mal im April. Ich habe täglich mit ihr per FaceTime-Videochat gesprochen, und wir haben einen Abstreichkalender an der Wand gehabt - das hat vielleicht alles mitgeholfen.

Erst in den letzten Tagen meiner Abwesenheit, ab Fr 7.8., war Ina unruhiger, trauriger, und schlief nachts nicht mehr durch. Lukasz berichtete, dass sie dabei tagsüber mehrfach alles vom Tisch und aus Regalen schob, was da lag. Vielleicht ihr bekannter Ordnungssinn, vielleicht Unzufriedenheit. Empfindliche Gegenstände also besser außer Reichweite legen.

Seit meiner Rückkehr ist Ina wieder wesentlich ausgeglichener und kooperativ. Allerdings muss ich bei Therapien selbst aus dem Haus gehen, damit Ina nicht abgelenkt ist.

Dienstag ist Lukasz abgereist, und Adam Powers, ein Student und Freund aus San Diego, hat übernommen. Er hatte Ina bereits letztes Jahr in Aachen kennengelernt und sie im März in San Diego eine Woche mitbetreut, und Ina kam mit ihm sehr gut aus. Auch jetzt hat Adam sich bereits wieder als sehr liebevoll und hilfsbereit erwiesen. Er kann übrigens auch mein Auto fahren. Adam bleibt bis 20.9. bei uns, dann kommt Lukasz voraussichtlich für weitere 6 Wochen zurück. Adam hat Inas Handynummer übernommen (0151 - 44 54 54 55).

Inas Kalender steht zum Abonnieren oder Nachsehen für gute Besuchszeiten wie immer unter http://hci.rwth-aachen.de/rixen.

Wohnung: Die TK hat heute die 4000 € Zuzahlung für den Badumbau (7000 €) zugesagt. Über den Rest schachere ich noch mit dem Vermieter. Nächste Woche geht es aber möglicherweise bereits los. Dann ist für 1-2 Wochen das untere Bad nicht benutzbar. Wir werden versuchen, Ina die Treppe hochzuhelfen, ansonsten müssen wir auf die Behindertendusche in der Uni ausweichen oder hilfsbereite Nachbarn finden.

Viele Grüße,

- Jan


15. September 2015: aktuelle Medikamente / Achtung Erkältung! / Videobesuche / Tipps für die Helfer
Hallo allerseits,

hier kurz ein weiteres Update zu Inas Zustand:

Aktuelle Medikamente: - morgens und abends 50 mg Riluzol gegen die ALS - unverändert
- morgens, mittags und abends je 60 mg Methylenblau gegen die FTD - unverändert
- morgens 50 mg Sertralin - unverändert
- abends 1 TL Baldriparan - unverändert
- NEU Melperon 12,5 mg abends regelmäßig gegen die Unruhe
- NEU Melperon 6,25 mg tagsüber - nur bei sehr starker Unruhe
- NEU Pinimenthol-Salbe abends
- NEU Kein Paracetamol mehr

Pflege und Besuche: Ina scheint sich in den letzten Tagen erkältet zu haben. Das ist bei ALS gefährlich, da es zu Lungenentzündungen führen kann. Der Hausarzt Dr. Lüninghöner war heute da und kommt Fr. nochmal. Wir erhöhen Wassergabe auf 2 Liter pro Tag (3 Spritzen zu jeder vollen Stunde, 10 mal am Tag) und reiben Ina abends mit Mentholsalbe ein. Bitte künftig
- Bei Anzeichen einer eigenen Erkältung bitte absagen und Ina nicht besuchen - bei Besuchen immer die Hände im Flur desinfizieren - wir haben ein Mittel dort hingestellt
- stets darauf achten, dass Ina warm angezogen ist und nicht im Zug (Fenster, Balkontür) sitzt oder liegt - sie kann das selbst nicht sagen
- Wenn sich ihre Hände/Arme/Füße/Beine kühl anfühlen, ihr etwas anziehen
- Bei Erkältungsanzeichen bei Ina, insbesondere Abhusten von grünem Schleim, bitte mir bescheid sagen!

Stürze vermeiden: Ina kann noch alleine laufen, und es ist für den Bewegungsapparat gut, wenn sie etwas läuft, statt nur zu sitzen und zu liegen. Aber sie läuft unsicher und kann plötzlich stürzen. Daher: Wenn Ina irgendwo läuft (in der Wohnung oder draußen), dann sie immer stützen: hinter ihr laufen und die Hände unter ihre Armbeuge, oder neben ihr laufen und sie dabei in den Arm nehmen, oder rückwärts vor ihr gehen und ihre Hände und Unterarme fest greifen. Besonders auf kleine Unebenheiten am Boden achten.

Ina fährt ja gerne im Auto herum und legt dabei gerne ihre Füße hoch. Damit das für Ina bequem ist und die Armatur nicht beschädigt, beim Einsteigen ins Auto Inas Schuhe ausziehen, stattdessen ein paar dicke Socken drüberziehen. Wir legen welche in mein Auto.

Videobesuche: Wer keine Zeit für einen Besuch vor Ort hat, kann sich auch gerne bei Ina mal kurz per Skype (ina.rixen) oder FaceTime (This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.) melden. Das hat mit mir und auch mit Valeria gut geklappt, Ina freut sich sichtlich über solche kurzen Kontakte. Am besten vorher kurz auf Inas Handy anrufen (0151 44545455) oder simsen, um sich abzustimmen, und vielleicht nach 14:30, dann sind alle Therapien durch.

Ich war Fr-So verreist. Adam berichtete, dass Ina in der Zeit recht ruhig war, und nicht einmal groß in Richtung Auto gedrängt hat. Offensichtlich ist Ina ruhiger und weniger unternehmungslustig, wenn ich nicht da bin. Wenn sie mich sieht, wird sie aktiver und möchte oft gerne nach draußen und etwas machen. Besonders schwierig ist es aus unseren Beobachtungen der letzten Wochen, wenn Ina mich morgens sieht und ich dann direkt zur Arbeit muss, Ina aber erstmal zu Hause bleiben muss. Dann ist sie oft den ganzen Tag unruhig und möchte mich suchen. Daher gehe ich derzeit morgens direkt aus dem Haus, ohne dass Ina mich sieht; stattdessen verbringe ich dann nachmittags oder abends Zeit mit ihr ohne Termindruck. Das scheint ganz gut zu funktionieren.

Michael Müller (0176-25331423) hilft uns mit Ina seit kurzem als Demenzbegleiter und stundenweiser Pfleger. Er hat zuletzt drei Jahre in der Pro8 mit Demenzkranken gearbeitet und bereits durch eine sehr fürsorgliche und umgängliche Art einen guten Kontakt zu Ina etabliert. Er unterstützt uns regelmäßig, auch immer wieder einmal mit ein paar Stunden an den sonst schwer zu füllenden Wochenenden.

Ein weiterer Wechsel steht ins Haus: Lukasz kommt diesen Fr 18.9. spät abends wieder, und Adam fährt dann diesen So 20.9. Vielen Dank an beide für die tolle Hilfe!

Inas Kalender steht zum Abonnieren oder Nachsehen für gute Besuchszeiten wie immer unter http://hci.rwth-aachen.de/rixen.

Der Badumbau ist soweit fertig und war erfolgreich, es fehlt nur noch die neue Tür und Zarge, die noch nicht geliefert wurde. Wir haben inzwischen einen klappbaren Rollstuhl, den Ina recht gut akzeptiert und der in den Kofferraum passt. Ein Kopfteil dafür ist bestellt.

Viele Grüße,

- Jan